Baptiste à 6 ans et demi !
Cela fait bien longtemps que je n’ai pas publié de nouvel article sur le blog, pourquoi cela ? Et bien la vie reprend ses droits, notre…
Eté 2018 : le bilan (positif!)
Bonjour à tous ! Nous sommes de retour de vacances, avec Baptiste et sa petite sœur. Pas mal de choses ont évolué dernièrement, et un bilan…
Bilan Laryngoplastie : 2 mois après l’intervention
Cet article fait le bilan, deux mois après l’opération de laryngoplastie, nous avions déjà fait un début de bilan dans cet article durant la fin de…
Laryngoplastie : fin de l’hospi ?
Cela fait plus d’un mois que nous sommes à l’hôpital (Cf notre précédent article), pas mal de choses se sont passées, le moins que l’on puisse…
Laryngoplastie : nous y sommes
Après des mois d’attente, nous voilà de retour à Necker pour la laryngoplastie de Baptiste . But de l’opération Améliorer de manière définitive les difficultés respiratoires…
Fin de l’infection pulmonaire, amélioration de l’alimentation
Nous sommes revenus de nos vacances, et malgré quelques péripéties tout s’est passé à merveille (merci à tous nos hôtes 🙂 ). Baptiste a bientôt 4…
Conclusion de l’endoscopie de fin mai: bof bof
Malgré quelques retards, Baptiste a finalement pu avoir son endoscopie et une dilatation de sa sténose du larynx. L’hospitalisation s’est bien passée, son réveil a été…
Hospitalisation pour endoscopie
Situation Depuis le retrait de sa trachéotomie, Baptiste fait des infections pulmonaires chroniques (deux semaines sur trois). Il respire de plus en plus bruyamment, en « creusant »…
Bilan de deux mois sans trachéotomie, mitigé?
Voici le bilan en six points de la situation suite au retrait de la trachéotomie, du positif et du négatif, encore des questions, mais la certitude…
La polysomnographie ou sentec
La polysomnographie est un des tests qui a permis de valider la tentative de retrait de la trachéotomie. Dans cet article, nous allons essayer de vous…
Fermeture de la trachéotomie
Dans ce sixième séjour à Necker, nous avons enfin pu dire adieu à la trachéotomie! Ce fût long et cela a mis notre patience à l’épreuve,…
Bande dessinée « Traque Hey! Ho! »
C’est avec grand plaisir que je vous présente le joli cadeau que m’a fait un ami, une BD très mignonne qui rappellera des souvenirs à tous…
Séjour à Necker pour les problèmes liés à la respiration – partie 5
La semaine dernière, nous sommes retournés à Necker pour une nouvelle endoscopie accompagnée d’un geste chirurgical si besoin (tout cela est détaillé ici). Une nouvelle fois, une…
Séjour à Necker pour les problèmes liés à la respiration – partie 4
Dans le cadre de notre parcours pour retirer la trachéotomie de Baptiste, nous avons passé la semaine à Necker afin de réaliser une nouvelle endoscopie. Nous…
Séjour à Necker pour les problèmes liés à la respiration – partie 3
Baptiste a subi une endoscopie de contrôle le 23 mars dernier à l’hôpital Necker (Paris). L’objectif initial était de faire le point sur l’état des différentes…
Notre matériel d’aspiration (trachéotomie)
Air de Bretagne nous fournit en matériel d’aspiration pour les sécrétions. Nous avons deux aspirateurs, un pour la chambre de Baptiste, qui est fixe et n’a…
Séjour à Necker pour les problèmes liés à la respiration – partie 2
Une fois n’est pas coutume, cet article sera très illustré pour rendre compte de notre petit séjour à Necker, nettement plus sympathique que la première fois…
Aérosol, ventoline et trachéotomie
Quelle que soit la maladie touchant Baptiste (rhume, gastro…), certains symptômes reviennent sans cesse et particulièrement la toux. Lorsque Baptiste est au pire de sa maladie,…
Les accidents respiratoires
Le sujet des accidents respiratoires étant un peu délicat, j’étais réticent à l’aborder, car je voulais éviter d’effrayer les parents qui auraient le choix de garder…
Séjour à l’hôpital de Necker (Paris) pour les problèmes liés à la respiration
Les médecins ORL de Rennes, au vu des malformations des cordes vocales et de l’anneau de cartilage trachéal, et de l’âge de Baptiste (10 jours) ne…
Baptiste est malade (suite et diagnostic)
Dans un précédent article, je décrivais les symptômes de Baptiste qui était tombé malade. J’en profitais pour évoquer le manque d’action des médecins généralistes à la…
Baptiste est malade (un gros rhume?)
Il est 5 heure du matin, je me suis déjà levé 5 fois pour aspirer la trachéo de Baptiste et le rafraichir un peu. Je renonce…
Trachéotomie: réduire les risques liés à l’eau
L’eau n’est pas la meilleure amie de la trachéotomie, c’est même exactement l’inverse. Sur le filtre de la trachéo, il y a des petites mousses de…
Air de bretagne
Air de bretagne est une association dont le but est de soutenir les patients souffrant d’un déficit respiratoire. D’après le nom c’est breton :), mais j’ose espérer…
Doutes sur l’évolution de la trachéotomie
Depuis la naissance de Baptiste la situation n’a pas cessé d’évoluer, nous alternons entre crises et moments de calme. Bien que nous ayons encore des complications…