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Séjour à Necker pour les problèmes liés à la respiration – partie 4

Dans le cadre de notre parcours pour retirer la trachéotomie de Mathys, nous avons passé la semaine à Necker afin de réaliser une nouvelle endoscopie. Nous nous y étions rendus six semaines auparavant (Cf cet article), et il était donc temps d’analyser la cicatrisation du dernier geste. En résumé, cette nouvelle endoscopie suit le même protocole que la dernière fois, les chirurgiens regardent à l’intérieur de la trachée de Mathys pour faire un bilan, s’il y a un geste à effectuer pour que Mathys puisse respirer sans trachéotomie, alors il est effectué ‘suppression de granulomes, dilatation du conduit, rectification du cartilage trachéal, etc.).
Mathys est donc parti au bloc jeudi, et à son retour on nous apprend que la trachée était un peu moins obstruée que la dernière fois, mais a nécessité tout de même une nouvelle dilatation ainsi que le retrait d’un granulome au niveau des cordes vocales. La présence du granulome s’explique en grande partie par le fait que les cordes vocales se resserrent lorsque l’on parle, donc lorsqu’elles cicatrisent, il peut y avoir un tissu cicatriciel qui se forme entre les deux.

Nous sortons de ce séjour avec un avis mitigé ; d’un côté le geste s’est bien passé et nous sommes de retour très rapidement à la maison (le geste a eu lieu jeudi, le vendredi nous étions sur la route du retour). D’un autre côté, nous aurions espéré qu’aucun geste ne soit nécessaire, et ainsi avancer dans le protocole de sevrage de la trachéotomie. Pour rappel, si nous effectuons ce protocole encore quelques fois et qu’à chaque fois un nouveau geste est nécessaire six semaines plus tard, il faudra opérer sans endoscopie, en ouvrant en grand la trachée de Mathys. Ce sera beaucoup plus compliqué à gérer en post opératoire (entendez beaucoup plus douloureux, compliqué de se nourrir, de dormir etc.) et ce sera plus long à cicatriser et laissera une grosse cicatrice sur le coup de notre bambin. C’est donc quelque chose que l’on souhaite à tout prix éviter. De plus, une trachéotomie ne se retire que durant le printemps / été pour limiter les risques liés aux maladies, c’est donc un contre la montre (et contre VACTERL) permanent, et ici nous avons pris six semaines de retard.

aérosol trachéotomie vacterl

On dirait Végéta qui récupère dans son bassin

Le bilan reste positif et nous y retournons le 21 juin (en bons mélomanes, nous pouvons tirer un trait sur la fête de la musique cette année), encore une fois une endoscopie sera effectuée avec un geste ou non. Nous croisons les doigts pour que cette fois-ci les choses en restent là ! En attendant, nous avons un protocole à suivre, que nous pourrons appliquer plus rigoureusement que la dernière fois (la dernière fois Mathys est tombé très malade après l’opération ce qui a modifié les priorités du quotidien). Ce protocole consiste à faire des aérosols trois fois par jour pendant un mois, le but étant de dilater la trachée et de limiter la cicatrisation et les œdèmes internes. L’aérosol doit être administré via la bouche et le nez et non pas par la trachéotomie comme nous en avions l’habitude. Il faut également boucher la trachéotomie pour que la respiration se fasse le plus possible par les voies naturelles. Rien que le fait de mettre un masque d’aérosol sur le visage pour un enfant ayant subi tant de traumatismes est déjà une épreuve en soi, alors avec la canule bouchée pendant une demi-heure et trois fois par jour…  Cela fait beaucoup pour Mathys, surtout dans un quotidien déjà lourd de contraintes, et se voir imposer encore de nouveaux exercices devient de plus en plus pesant pour lui. Nous lui expliquons que c’est pour son bien et nous énumérons tous les avantages à ne plus avoir de trachéotomie, mais à son âge, il est difficile de se voir imposer tant de discipline… Il a tout notre respect pour tous ses efforts !
Concernant le protocole de sevrage, nous n’avons pour le moment rien de concret de la part du corps médical et nous nous débrouillons comme nous pouvons et comme nous le sentons en y allant très progressivement avec la valve de phonation et le bouchon de canule.

Une bises aux parents et enfants que nous avons rencontrés à Necker, nous avons encore vu beaucoup de combats très compliqués… Et une pensée particulière pour le petit Jean qui a subi une dure épreuve récemment avec son essai de sevrage et qui a été très courageux !

Bon courage à tous, tenons bon !

Articles liés :
La précédente endoscopie (vous pouvez y trouver des explications sur la notion d’endoscopie que je n’ai pas re-detaillé ici)
La trachéotomie

3 réponses à “Séjour à Necker pour les problèmes liés à la respiration – partie 4”

  1. Gaelle Boutin

    Mathys et Jean sont deux petits bonshommes courageux!!! Nous avons beaucoup à apprendre d’eux, de leur courage, de leur patience, de leur sourire! Ils nous font grandir… 

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  2. Stéphanie Poliart

    Bonjour, ça fait a qqes temps que je n’étais plus passée voir et je vous souhaite que Mathys puisse être sevré de sa tracheo en utilisant uniquement la voie endoscopique… Néanmoins j’ai vécu l’expérience de la resection cricho-tracheale début juin avec Loïs (nous avons opté pour cette opération plutôt que la reconstruction du larynx, mais dans les deux cas il s’agit d’une chirurgie ouverte donc avec tous les aléas cités) et c’est un grand soulagement ! Du temps pour récupérer, des oedèmes qui traînent, oui, mais ce sont vraiment des battants et des champions de la récupération !!! J’étais évidemment très inquiète avant l’opération (et pas que…) mais il y un moment ou on est au pied du mur (encore une fois), j’ai vu ici (Chuv Lausanne) plusieurs petits bonhommes passer ce cap ces dernières semaines et c’est rassurant de voir que les choses avancent pour tous même si ce n’est pas chaque fois aussi rapide et linéaire qu’on le voudrait. En tout cas pas d’incident majeur à déclarer, une équipe Orl qui maitrise le sujet, des infirmières et infirmiers rodés (quel soulagement ! En Belgique on testait le matériel… Genre decanulation à cause d un tour de cou pas adapté à son âge la première semaine de trach… c’est la que j’ai découvert votre blog en cherchant à « m’auto-former »). Bref la confiance diminue déjà grandement le stress. N hésitez pas si vous avez des questions… et j’espère que vous n’en aurez pas parce que vous passerez outre ! Bon courage à tous les trois !

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    • Vincent Alleaume

      Bonjour Stéphanie, merci beaucoup pour votre message, c’est très agréable à lire :).
      Content de voir que les choses avancent de votre côté, et que vous n’avez pas été déçu de la Lausane. Nous avons dû repousser notre séjour à Paris (Mathys est tombé malade avant le départ)… Votre message me rassure (et en ce moment j’en ai besoin) dans le fait qu’il va y avoir des avancées, nous misons tellement sur la vie sans trachéo…
      Encore merci de votre superbe message,
      au plaisir d’avoir de vos nouvelles !

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