Survivre heureux, un jour après l'autre

VACTERL au quotidien

  • parcours vacterl

    Parcours de Mathys (fresque)

    Bientôt deux mois que Mathys n’a plus sa trachéotomie, c’est un changement énorme dans notre vie, et j’ai eu envie de faire un peu le point sur le parcours de…

  • décanulation trachéotomie vacterl

    Fermeture de la trachéotomie

    Dans ce sixième séjour à Necker, nous avons enfin pu dire adieu à la trachéotomie! Ce fût long et cela a mis notre patience à l’épreuve, mais ça en valait la peine.…

  • La théorie des balles perdues

    VACTERL n’est pas une maladie qui se diagnostique dans sa totalité en un examen… ni même en un mois… Une fois le syndrome déclaré, de nombreux examens sont…

    pansement gastrostomie trachéotomie vacterl

    Adieu gastrostomie !

    Cela faisait plus d’un an que nous n’utilisions plus la gastrostomie pour nourrir Mathys. Sa présence faisait office de soupape de sécurité, l’alimentation de Mathys étant…