Survivre heureux, un jour après l'autre

Séjour à Necker pour les problèmes liés à la respiration – partie 5

La semaine dernière, nous sommes retournés à Necker pour une nouvelle endoscopie accompagnée d’un geste chirurgical si besoin (tout cela est détaillé ici).

Une nouvelle fois, une dilatation de la trachée a été réalisée, mais aucune trace de granulome ni de la trachéomalacie ! En résumé, le geste effectué par la chirurgienne fût moins important que d’habitude, et l’état de la trachée de Mathys est très encourageant pour l’avenir.
Le docteur Denoyelle nous a donc re-convoqués dans trois mois, avec la possibilité d’après notre chirurgienne de retirer la trachéotomie à condition qu’il n’y ait pas de sténoses et que Mathys puisse respirer avec la canule obstruée par un bouchon jour et nuit (autrement dit que Mathys puisse respirer par le nez et la bouche).
Cela constitue une très bonne nouvelle, mais ayant l’habitude des ascenseurs émotionnels depuis que nous connaissons VACTERL, nous entendons cela avec beaucoup de prudence…

Mais malgré notre état d’esprit très vigilent à propos des faux espoirs… Il faut admettre que Mathys nous force à y croire ces derniers jours ! Cela fait trois jours que Mathys a sa canule bouchée, et qu’il respire « normalement » !

 

hospitalisation trachéotomie vacterl

Mathys qui respire comme un grand !

 

Nous lui débouchons pour les repas, car il n’arrive pas à bien se coordonner entre la respiration et la déglutition. Ainsi que, sous conseil de notre chirurgienne, lorsqu’il dort.
Ces journées ont été magiques… Mathys n’a eu aucune gêne respiratoire alors qu’il a fait des activités physiques très importantes (draisienne pendant plus d’une heure, jeux en tout genre, parcs pour enfants etc). Nous n’avons pas eu besoin de l’aspirer durant la journée… ce qui est juste incroyable, puisque nous aspirions Mathys environ 50 fois par jour ! Et par dessus tout, nous ressentons un grand soulagement à sentir que Mathys ne risque plus de s’étouffer au moindre problème.. Notre plus grande crainte depuis toujours, c’est que la canule se bouche, et aujourd’hui elle est bouchée toute la journée sans empêcher Mathys de respirer ! Il peut également donner plus de volume à sa voix, et ne s’en prive pas, il parle beaucoup et rigole énormément… quelle joie que d’entendre les variations de son rire…
Une fois n’est pas coutume, cet article est plein d’espoir et de joie, il y a encore beaucoup à faire mais cette semaine fût un sacré bon en avant. On se prend enfin à espérer que notre vie ne soit pas articulée autour de VACTERL comme c’est encore le cas aujourd’hui, et surtout que notre fils puisse enfin vivre normalement… En voyant à quel point il était limité dans sa respiration avant cette semaine, je comprend mieux pourquoi la moindre toux prend de telles proportions chez nous.. j’espère que Mathys souffrira moins sans cette trachéotomie qui l’épuise tant. Ces derniers mois ont été très éprouvants pour nous, il tombait très souvent malade et nous n’avions plus le temps de nous reposer (ou d’écrire pour le blog d’ailleurs :p), il y a encore trois semaines, avec ma femme nous nous disions qu’il serait vraiment temps que les choses avancent car nous n’en pouvions plus de stagner… Nous pouvons dire que nous avons été exaucés!
Bon courage à tous, tenons bon!
Articles liés :
– La précédente endoscopie (avec plus de détails sur le pourquoi du comment)
– La trachéotomie

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