Baptiste à 6 ans et demi !
Cela fait bien longtemps que je n’ai pas publié de nouvel article sur le blog, pourquoi cela ? Et bien la vie reprend ses droits, notre…
Visite de super Héros!
Notre fils a eu la visite à domicile de deux supers héros ! La tortue ninja Michelangelo et Spiderman! Baptiste a pu lire son comics Spiderman……
La confiance en soi des enfants
On aime à se dire : « Ce qui ne nous tue pas, nous rend plus fort ». On aime à penser que nos enfants et nous-mêmes, traversant…
Naissance de la petite soeur de Baptiste
Baptiste a à présent 4 ans et demi, et qu’est-ce qui pourrait mieux illustrer l’amélioration de notre quotidien que la naissance de sa petite sœur Anny…
Cessez de vous comparer aux autres
Au cours de ma lecture, j’ai trouvé ce passage particulièrement adapté à ceux qui ont VACTERL dans leur vie. Il est extrait du livre : « Declutter…
Baptiste aux urgences pendant les vacances…
Aujourd’hui, en vacances à Aix en Provence, nous nous sommes vu contraints d’aller aux urgences… Comble de l’ironie c’est pour une constipation douloureuse que Baptiste a…
Pourquoi être heureux est si difficile ? L’aversion aux pertes
Votre enfant mange mieux depuis un mois, puis une semaine arrive où les repas se passent de moins en moins bien. Vous revenez à votre point…
7 astuces pour mieux vivre une hospitalisation
Découvrez comment vivre une hospitalisation avec plus de sérénité et de bonheur grâce à ces 7 trucs et astuces. Comment quelques efforts bien ciblés, vous rapprocheront…
Baptiste fête ses trois ans !
Baptiste fête aujourd’hui son troisième anniversaire ! C’est avec une grande joie que nous avons pu organiser une petite fête avec ses copains et la famille.…
Scolariser un enfant VACTERL
Chaque enfant atteint du syndrome de VACTERL est différent, mais il y a fort à parier que pour scolariser votre enfant, vous aurez besoin de recourir…
Retour sur nos vieilles connaissances
Cette semaine, nous sommes à Necker pour faire le point sur la trachéotomie de Baptiste. Ce midi après avoir laissé Baptiste au bloc opératoire, nous avons…
Les rencontres
Dernièrement nous avons eu l’occasion de rencontrer une famille avec un enfant né avec le syndrome de Pierre Robin. Cette famille vivant sur Rennes, nous avait…
La théorie des balles perdues
VACTERL n’est pas une maladie qui se diagnostique dans sa totalité en un examen… ni même en un mois… Une fois le syndrome déclaré, de nombreux…
Les livres qui m’ont aidé
Parfois, garder le moral et ne pas sombrer dans la tristesse peut devenir un véritable défi en soit (VACTERL ou pas d’ailleurs). Les lectures évoquées ici,…
Faut-il dissocier les rôles de soignants et de parents ?
L’expérience qui a forgé notre opinion Nous étions à Necker, Baptiste avait un mois. Il n’avait pas encore de trachéotomie et ce n’était même pas encore…
Anniversaire de Baptiste
Aujourd’hui Baptiste a deux ans! C’est merveilleux d’en être là après tant de difficultés sur le chemin de VACTERL, nous sommes très fiers de lui. Nous…
L’atelier « Découverte »
Tous les vendredis matin, Baptiste et moi allons à un atelier « découverte ». Ca se passe au CAMSP et c’est animé par une psychologue et une éducatrice spécialisée. Le…
La langue des signes
Bien qu’il ne puisse pas parler à cause de sa trachéotomie, Baptiste a un besoin viscéral de communiquer, c’est de son âge et c’est super :).…