Survivre heureux, un jour après l'autre

Retour sur nos vieilles connaissances

Cette semaine, nous sommes à Necker pour faire le point sur la trachéotomie de Mathys. Ce midi après avoir laissé Mathys au bloc opératoire, nous avons eu l’énorme surprise de croiser Olivia et sa petite fille Eva ! Nous avions passé deux mois ensemble lors de notre premier séjour à Necker. Eva était elle aussi au service de réanimation chirurgicale (pas pour VACTERL, mais d’autres soucis), dans une situation très compliquée, mais elle tenait bon grâce au soutien et au sourire inconditionnel de sa maman Olivia. Son attitude extrêmement positive a toujours été un exemple pour nous et nous pensons souvent à sa fille et elle. Nous sommes donc très heureux de les retrouver en « bonne santé » (Eva est toujours hospitalisée).

necker rencontre vacterl

Quelle bonne surprise au coin d’un couloir de Necker !

Nous avons pu échanger sur ces deux années écoulées, et nous avons pu enfin prendre des nouvelles des gens que nous avions quittés lorsque nous sommes partis de Necker. Malheureusement, ces nouvelles ont été très dures à entendre… Sur 4 enfants « long pensionnaires » du service de réanimation durant notre séjour: Eva, Philippine, Manon et Mathys, seuls Eva et Mathys sont encore en vie aujourd’hui…

La petite Philippine était très proche de Mathys sur le plan médical (gastrostomie, trachéotomie…), c’était une petite fille que l’on pensait tirée d’affaire et qui souriait tout le temps… Quand nous demandions aux médecins ce que nous pouvions espérer comme avenir pour Mathys, ils nous répondaient : « il pourra être comme Philippine », et ça nous remplissait de joie.
La petite Manon avait une tumeur extrêmement mal placée, elle et ses parents ont subi des épreuves incroyablement difficiles avec beaucoup de courage. Quand je réfléchis aux gens qui ont eu le plus de difficultés, c’est sur eux que mon esprit s’arrête… et pourtant nous avons croisé beaucoup de gens dans les pires moments de leur vie. A présent, ils ont créé l’association « les poneys de Manon », qui organise des rencontres entre des petits poneys et des enfants luttant contre le cancer. N’hésitez pas à aller sur leur site, vous pouvez faire un don et en apprendre plus sur leur histoire.

Nous les saluons tous, leur présentons nos condoléances et notre respect. Nous espérons que la vie les laissera un peu tranquilles ou au moins qu’ils auront la force d’affronter les futures épreuves.

Bon courage à tous, surtout à eux, tenons bon.

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