Survivre heureux, un jour après l'autre

Séjour à Necker pour les problèmes liés à la respiration – partie 3

Mathys a subi une endoscopie de contrôle le 23 mars dernier à l’hôpital Necker (Paris). L’objectif initial était de faire le point sur l’état des différentes malformations de Mathys au niveau de sa trachée. A plus ou moins long terme, nous espérons que la trachéotomie de Mathys lui soit retirée (une belle étape dans notre parcours VACTERL). Cette endoscopie permet de faire un état des lieux de la situation, afin de savoir si le terrain s’avérait favorable pour planifier des opérations à venir. Pour plus d’informations sur la situation et comprendre le pourquoi et le comment de ce séjour, je vous invite à lire l’article sur le précédent voyage à Paris.

hospitalisation vacterl trachéotomie

Maman en pleine action après deux nuits agitées et aérosol pour Mathys, la veille de l’opération

Endoscopie ? Mais qu’est-ce que ça veut dire ?

Si vous ne savez pas ce qu’est une endoscopie, je vous conseille ce lien. En résumé, c’est une méthode pour observer ou opérer, en évitant de procéder à une ouverture au scalpel. Le chirurgien introduit une caméra par les orifices naturels, ici la bouche ou le nez. Les avantages sont énormes : moins de douleurs, moins de dégâts, moins de traumatismes, rétablissement plus rapide, moins de cicatrices, anesthésie moins longue…

Le jour J

Nous avons l’habitude que les choses prennent du temps (Cf article sur les durées). Nous nous préservions donc en évitant de mettre trop d’espoir dans l’attente d’une avancée significative. Et bien pour une fois nous avons été pris au dépourvu dans le bon sens. En effet, pendant l’examen, le chirurgien (Professeur Denoyelle) a jugé raisonnable de faire le geste chirurgical directement. Ainsi elle a retiré des granulomes de la trachée de Mathys et a dégagé la voie respiratoire entre les cordes vocales et la trachéotomie.
C’est une bonne surprise pour nous… mais avec un goût amer, car nous n’étions pas préparés à retrouver Mathys dans un tel état… Nous pensions le retrouver assoupi et confortable… il était manifestement très perturbé (de toute façon une anesthésie seule peut suffire à vous faire un réveil angoissant), mais là il crachait du sang et paraissait en souffrance… Le réveil a donc été particulièrement éprouvant pour lui. Au bout d’une heure, il était quand même revenu au calme, les sécrétions s’étaient atténuées, et il était manifeste que Mathys ne souffrait plus particulièrement. Nous tenons à remercier l’infirmière de la salle de réveil, qui a été incroyablement patiente et attentionnée avec Mathys et nous.

Le lendemain

Nous avons vu la chirurgienne, son bilan était très positif :
– Pas de présence d’inflammation dans la trachée ;
– Corde vocales qui bougeaient correctement, il est possible qu’aucune nouvelle opération ne soit nécessaire à ce niveau-là ;
– La voie respiratoire a été dégagée et elle en avait besoin (beaucoup d’obstacles au passage de l’air présents) ;
– La trachéomalacie ne semble plus être très prononcée ;
– Point le plus important : pour elle il ne fait aucun doute au vu de tous ces éléments que Mathys n’aura plus de trachéotomie dans quelques temps (aucune indication n’est donnée, et par habitude nous n’en avons demandée aucune).

Notre bilan à nous est un peu plus mitigé à cet instant :
– Mathys ne parle plus du tout (même s’il ne pouvait pas vraiment parler, il faisait des petits sons, et certains mots, non seulement c’est pratique, mais c’est très mignon 🙂 ), or là aucun son ne peut plus sortir ;
– Nous sommes censés boucher sa trachéotomie, pour l’obliger à respirer par la bouche et lui faire passer des aérosols, évitant que la trachée ne cicatrise de trop. Malheureusement c’est impossible, dès que nous bouchons la trachéotomie, Mathys ne peut absolument pas respirer (moins qu’avant le geste).

Les médecins du service ORL tentent de nous rassurer en disant qu’il est normal après un geste comme celui-ci, que des œdèmes apparaissent. Ces derniers devraient se résorber d’eux mêmes rapidement (après avoir atteint leur maximum après 48 heures).

Une semaine plus tard

Nous faisons un saut dans le temps, car nous avons eu de gros soucis (Mathys est tombé malade le lendemain de l’opération) dont un autre article fera le détail. Mais une semaine plus tard, nous pouvons déjà commencer un premier bilan.
Nous n’avons toujours pas bouché sa canule pour lui faire des aérosols car nous traitions d’autres maux malheureusement. Malgré cela, en lui faisant des aérosols classiques, en passant par la canule, nous notons que de la vapeur lui ressort par le nez et la bouche, ce qui était déjà le cas avant, mais là en quantité supérieure.
La voix de Mathys est bel et bien revenue et a même clairement gagné en puissance. Mathys s’en amuse beaucoup, il essaie beaucoup de nouveaux mots et est très enclin à jouer avec nous à essayer de dire des mots. Les œdèmes se sont donc résorbés comme prévu à notre grand soulagement.
Pour illustrer l’amélioration de sa voix, voilà des vidéos où il parle. Si vous ne faites pas un effort énorme pour oublier à quel point il est mignon, vous risquez de ne pas bien entendre la voix :).
Voilà la veille de l’opération :

Et voilà une fois l’œdème résorbé plus tard :

Maintenant que le dossier de la trachéotomie de Mathys est de nouveau sur les rails, nous avons un plan pour l’année. Dans six semaines, nous revenons à l’hôpital Necker pour refaire la même chose : une endoscopie de contrôle, avec geste si besoin. D’après le corps médical, il faut parfois plusieurs opérations sous endoscopie pour que la situation reste stable et donc définitive. Si toutefois la situation ne s’arrangeait pas alors, il resterait la solution d’opérer en mode « classique », c’est-à-dire d’ouvrir et de faire les choses en grand. On espère l’éviter de tout cœur, mais au moins ça fait une solution de repli.

Bon courage à tous, tenons bon.

Articles liés:
Le précédent voyage à Paris ;
La durée des épreuves.

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