Baptiste à 6 ans et demi !
Cela fait bien longtemps que je n’ai pas publié de nouvel article sur le blog, pourquoi cela ? Et bien la vie reprend ses droits, notre…
Témoignage de Patrice, Corinne et Elora
Patrice et Corinne sont les parents d’une petite Elora qui a une dizaine d’années, née avec VACTERL. Ils ont généreusement accepté de nous consacrer du temps en…
Parcours de Baptiste (fresque)
Bientôt deux mois que Baptiste n’a plus sa trachéotomie, c’est un changement énorme dans notre vie, et j’ai eu envie de faire un peu le point…
Gastro-entérite en post opératoire
Baptiste a subi une endoscopie et une opération dans la foulée le 23 mars dernier sous anesthésie générale. Le lendemain de l’opération, alors que Baptiste commençait…
Témoignage de Gabrielle, mère d’un enfant VACTERL
Chaque enfant né avec VACTERL est différent et notre quotidien ne peut représenter la totalité des parcours qui existent. C’est pourquoi nous avons interrogé Gabrielle ;…
Baptiste est malade (suite et diagnostic)
Dans un précédent article, je décrivais les symptômes de Baptiste qui était tombé malade. J’en profitais pour évoquer le manque d’action des médecins généralistes à la…
Les maisons des parents
Habitant près de Rennes, nous avons la chance d’être à proximité de l’hôpital Sud de Rennes. Ce dernier possède un service de réanimation pédiatrique et néonatal…
Baptiste est malade (un gros rhume?)
Il est 5 heure du matin, je me suis déjà levé 5 fois pour aspirer la trachéo de Baptiste et le rafraichir un peu. Je renonce…
La durée des épreuves
Lorsqu’on a commencé à nous informer sur le parcours que nous allions traverser, le corps médical a largement sous-estimé la durée des épreuves. Les premières…
La grossesse
Cet article va traiter de la grossesse que l’on peut qualifiée de « compliquée », peut-être que d’autres parents s’y reconnaîtront. On ne peut pas affirmer que tous…
Les origines de VACTERL
Le syndrome de VACTERL n’a pas de cause génétique (nous avons quand même fait des tests Vincent et moi, non concluants), peut-être des raisons environnementales ?…
Air de bretagne
Air de bretagne est une association dont le but est de soutenir les patients souffrant d’un déficit respiratoire. D’après le nom c’est breton :), mais j’ose espérer…
Les aides
Cet article traite des aides disponibles en France, avec des subtilités venant de Bretagne et de nos professions. Mais je pense qu’il existe des choses équivalentes…
Mode d’emploi à l’attention des proches
Cet article est forcément très subjectif, mais après avoir surfé un peu et avoir lu des forums où les parents d’enfants ayant VACTERL évoquent leur rapport…