Survivre heureux, un jour après l'autre

Témoignage de Patrice, Corinne et Elora

Patrice et Corinne sont les parents d’une petite Elora qui a une dizaine d’années, née avec VACTERL. Ils ont généreusement accepté de nous consacrer du temps en nous livrant leur témoignage. J’ai beaucoup aimé recueillir ce récit, nous nous y retrouvons dans beaucoup de choses malgré les opérations et malformations différentes. En particulier le fait que le pire moment de leur parcours soit l’annonce d’un événement, et que le meilleur moment soit la mise en place de ce même événement. Cela nous a fait la même chose pour la trachéotomie, apprendre qu’il va falloir vivre avec est une tragédie, mais la mise en place est finalement un véritable soulagement… Je vous laisse découvrir ça dans leur histoire.

1. Quelles sont les malformations concernant votre fille ?

  • Méga vessie et hydronéphrose sévère gauche
  • Imperforation anale, 3 fistules reliant le colon à la vessie et une reliant la vessie au vagin
  • Hémivertèbre thoracique haute (en t5 t6) suivie d’une cyphose (75°) et scoliose à 65° malgré le port d »un corset de Milwaukee

Suite à ces malformations, il a fallu lui mettre en place une colostomie le lendemain de sa naissance (à cause de son imperforation anale) jusqu’à ses 21 mois et lui créer un anus, elle a eu également un cystocath pour vider sa vessie car le passage était limité par l’urètre.

2. Si vous pouviez résumer le pire épisode, quel serait-il ?

Alors pour nous ce qui a été le plus difficile c’est surtout lorsque l’on nous a appris que notre petite fille allait devoir être sondée à vie par Mitrofanoff (stomie urinaire) afin de vider ses urines. Ce fût terrible car, pour faire un Mitrofanoff, le chirurgien ferme toutes possibilités de passage des urines par voie basse, inspecte et prélève l’appendice (si elle est correcte on fait le Mitrofanoff avec l’appendice sinon on prélève un bout d’intestin) cet appendice est relié de la vessie à un orifice fait sur le côté droit du ventre pour effectuer les sondages grâce a des sondes stériles avec poches!
Elora faisait très bien pipi par voie basse à la naissance, mais la vessie ne se vidait pas totalement. Du coup, le premier chirurgien qui la suivait à l’époque à décidé de passer des sondes dans l’urètre afin de le dilater et permettre à ses urines de s’évacuer « normalement ». Ce fût une grosse erreur de sa part et c’est l’effet inverse qui s’est produit. L’urètre a fini par se sténoser complètement, au point qu’à Lyon, on nous dise qu’elle n’avait plus d’urètre… donc ce Mitrofanoff a été mis en place et le même jour on nous annonce qu’un rein n’est plus qu’à 25% de son fonctionnement normal en raison d’une réimplantation d’uretère qui aurait dû être faite depuis un bon moment (pour info un uretère en bonne santé fait environ 3 mm de diamètre celui de notre fille faisait 5 cm de diamètre) du coup l’uretère a été réimplanté par le professeur de Lyon qui la suit depuis.
Pour terminer je conseille aux parents de prendre plusieurs avis auprès de différents chirurgiens, car des erreurs irréversibles sont faites et malheureusement on ne peut plus faire machine arrière !!
Le second point noir de notre histoire est le moment où l’on apprend que notre fille va devoir subir une intervention au niveau de son hémivertèbre thoracique et qu’il y a un gros risque neurologique car cette demi vertèbre est très mal placée et que le simple fait d’ouvrir peut la rendre paraplégique !! La pose du halo est prévue pour le 20 février prochain, et l’opération de la colonne est pour mars !
halo vacterl

Photo d’Elora, à la suite de la pose du Halo, bon courage ma grande!

Nous n’avons pas pu tout raconter dans ces quelques lignes, nous avons passé de sales moments comme pour tous les parents et enfants j’imagine.

3. Si il y a du pire… c’est qu’il y a du meilleur ?

Le meilleur épisode, c’est le jour où le Mitrofanoff a été fait. Depuis notre fille n’a plus d’antibiotique à prendre tous les jours (ce qui était le cas quand nous sondions la vessie avec un bouton mic-key).
Nous sondons Elora tous les jours à partir de 8h le matin et ensuite toutes les 2h30 jusqu’au coucher du soir. Contrairement au tout début, plus besoin de sondage la nuit. Le diamètre de l’uretère a également légèrement diminué puisqu’il ne fait plus que 3 cm de diamètre. Par contre, on nous a bien dit qu’il ne reviendrait plus jamais à son diamètre normal.

4. Comment se passe la scolarité de votre enfant ?

Pour le moment, la scolarité se passe très bien. Ma femme a demandé un poste de nuit pour pouvoir être disponible pour sonder notre puce toutes les 2h30 et aussi faire les changes puisqu’elle est incontinente niveau fécale. Lorsque mon épouse est de nuit la petite mange à la cantine le midi, c’est une AVS qui la change et ce sont des infirmières libérales qui sondent la vessie.

5. C’est l’infirmière de l’école qui sonde la vessie? Ou une infirmière présente spécialement pour ça ?

Mon épouse a montré comment effectuer les sondages à une infirmière libérale. Cette dernière vient spécialement à l’école pour sonder Elora les jours où mon épouse a travaillé de nuit. Le reste du temps ma femme fait les sondages.

6. Diriez vous que votre vie est proche d’une vie normale ?

Notre vie n’est pas tout a fait normale… notre fille étant incontinente (fécale) avec des sondages (urinaire) toutes les 2h30 quotidiennement… c’est une organisation et puis toujours la crainte des infections urinaires, le suivi des hôpitaux tous les 6 mois…

Par contre vous verriez notre fille vous ne diriez pas qu’elle a subi tant de choses elle est une petite fille comme une autre.

7. Vous pourriez nous décrire les soins quotidiens ?

Il faut faire attention au niveau de l’état cutané des fesses (selles agressives et très nombreuses chaque jour (5 a 6 changes par jour) ) nettoyage avec lingettes au lait de toilette et pommade mytosyl (pour info nous évitons tout ce qui est choux, et aliments pouvant rendre les selles plus acides).

Pour les urines, l’appendice peut sécréter du Mucus (aspect laiteux dans les urines), on nous a donc conseillé de faire des lavages de vessie en injectant 60 ml de sérum physiologique  (Elora a une grosse vessie) et faire boire plus que la normale. Si elle a but plus il faut rajouter un sondage, et si il y a plus de mucus alors nous injectons de la gentamincine dilué avec du sérum physiologique afin de nettoyer la vessie.

Pour l’orifice, il y a un risque de formation d’un bourgeon (boule de peau) dû aux sondages fréquents et qui peut créer une résistance au moment de l’introduction de la sonde. Il faut mettre sur une compresse de la pommade diprosone, la passer sur l’orifice. Nous mettons aussi un peu de pommade sur la sonde avant sondage, mais il ne faut pas le faire à chaque sondage (1 a 2 fois par jour pendant 2 a 3 jours).

 8. Auriez-vous un conseil à donner aux gens qui découvrent que leur enfant a VACTERL ?

Les conseils que nous pouvons donner aux parents sont :

  1. Rester toujours unis autour des enfants atteints
  2. Ne pas les mettre à l’écart, leur faire faire des activités. Dans notre cas, Elora fait de la danse classique. C’est important pour ne pas qu’ils ou elles se sentent différent(e)s
  3. Et surtout prendre plusieurs avis médicaux avant chaque intervention

9. Comment définiriez-vous votre rapport au corps médical ?

Nous sommes méfiants. Par exemple, concernant les prochaines hospitalisations, nous prenons dorénavant des informations auprès d’autres chirurgiens et si les avis sont les mêmes nous restons avec le chirurgien qui suit notre fille.
Sinon nous partons.
Pour l’urologie, nous sommes partis trop tard (mais au moins nous sommes partis)… L’attitude du médecin nous avait mis la puce à l’oreille, car ce monsieur nous refusait des certificats médicaux et l’accès au dossier… que nous avons demandé car nous voulions avoir un autre avis médical… je trouve inadmissible qu’on nous demande de payer pour récupérer le dossier de notre enfant !!

10. Concernant l’imperforation anale, comment ça se passe à 10 ans ? Couches ? Serviette ? des soins ou des habitudes particulières?

Notre fille est toujours incontinente, elle porte des pants.

À Bron on nous a proposé le système peristeen, nous avons essayé ça fonctionnait plutôt bien… sauf que depuis notre fille fait un blocage et plus moyen de lui faire !!! Du coup si elle n’accepte pas cette solution, le chirurgien (Pr Mouriquand) nous propose le système Malone qui consiste à faire un orifice au niveau de l’abdomen qui rejoint les intestins afin de faire les lavements ainsi !

Un grand merci pour votre témoignage, j’espère qu’il sera utile à beaucoup, en tout cas il est déjà utile pour nous.

Bon courage à votre foyer, et tenons bon :).

9 réponses à “Témoignage de Patrice, Corinne et Elora”

  1. Cha'cha Djé

    Bonjour, je me présente je m’appelle Charlotte, et il y a 29 ans je naissais avec le syndrome de VATER!! Je suis mariée et encore pas d’enfants(sa viendra;). Aujourd’hui lorsque l’on me voit , les gens sont très surpris lorsque je leur parle de toutes ces malformations que j’ai eu. Je suis contente de voir qu’un blog à été crée à ce sujet car ce n’est pas facile de trouver ou parler avec des gens qui ont ou ont eu cette malformaion. Par ce message, je voudrais dire à tous les parents, qu’il faut se battre ,avancer pour votre enfant et vous même ; je sais que ce n’est pas tous les jours faciles, que l’on se pose des questions et surtout lors de ces opérations : « EST CE QUE SA VA MARCHER? » ; je pense que moi aussi mes parents étaient comme cela!! Ce message est un message d’espoir, pour dire à tous que l’on peut y arriver!! Voilà j’espère que ce message vous redonnera espoir 🙂 si vous avez besoin de parler, n’hésitez pas et encore bravo et super pour ce blog 🙂 bon courage à tous et soyez forts

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    • Vincent

      Bonjour Charlotte, merci pour ce super message :). Je l’ai lu en revenant d’une journée difficile à l’hôpital, il m’a regonflé à bloc :).

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      • Anonyme

        de rien vincent si cela vous a redonner du moral 😉 mais battez vous la vie en vaut la peine 🙂

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  2. Spadaro Casel

    Bon courage Elora .gros bisous je pense bien à toi et à tes parents
    Je ne t’ai pas oublié
    Edith

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  3. Céline Forichon

    Courage pat et coco, une histoire très bien racontée,vous êtes des parents extraordinaires

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    • Aumeunier Patrice

      Bonjour Cathy bon courage a vous aussi nous pensons bien a vous et à Leny!

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  4. Prevost

    Votre témoignage ressemble beaucoup à notre histoire merci de l avoir apporter, ma fille de 9 ans fait peristeen et j avoue qu elle aussi la très souvent mal pris y a eu des hauts des bas mais aujourd’hui hui cela lui permet de ne plus être incontinente. Bon elle le fait depuis quelques années déjà !
    De courageux enfants que nous avons là !
    Bon courage pour la suite et en attente de votre progression

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    • Aumeunier Patrice

      Merci a vous bon courage a vous egalement j’aimerai que nous restions en contact pour voir comment les choses evolues chez chacun d’entre nous j’aimerai qu’un jour si le temps me permets monter une association sur le thème du VACTERL !!!

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