Survivre heureux, un jour après l'autre

7 astuces pour mieux vivre une hospitalisation

Découvrez comment vivre une hospitalisation avec plus de sérénité et de bonheur grâce à ces 7 trucs et astuces. Comment quelques efforts bien ciblés, vous rapprocheront de ce confort casanier qui manque tant lorsque l’on vit une crise loin de chez soi.

A force de séjours à l’hôpital, nous avons établi une liste des bonnes pratiques pour éviter de rentrer en conflit en permanence avec le corps médical. Il est toujours assez décevant pour les gens de constater que les hospitalisations puissent être de telles épreuves. La société s’imagine qu’une fois installé dans votre chambre, une infirmière est à disposition, prend de vos nouvelles régulièrement, est disponible et vous apporte tout ce dont vous avez besoin quand vous en avez besoin. J’ignore comment se passent les hospitalisations « habituelles », c’est-à-dire pour des gens n’étant pas handicapés, n’ayant aucun régime alimentaire particulier, ni de soins quotidiens très spécifiques, mais si votre enfant est dans ce cas soyez prévenu : vous ferez tous les soins, mais sans l’organisation de votre domicile, cela sera donc beaucoup plus difficile et fatiguant. Le but de cet article n’est pas de se plaindre du système hospitalier, ou de suggérer des choses pour l’améliorer… non, ce n’est pas aux parents d’enfants malades de le faire, et comme on ne va pas changer le système hospitalier, on va voir comment on peut changer notre approche pour contourner les problèmes plutôt que de les affronter et ainsi vivre un séjour plus serein.

Régimes alimentaire spécifiques

Ce qu’on entend par là :

  • Des horaires particuliers ? (par exemple Mathys a 6 repas par jour)
  • Un besoin particulier ? (par exemple Mathys doit avoir 200 kCal par repas, sans que ça ne représente une trop grosse quantité pour l’estomac)
  • Intolérances, allergies…

Si vous entrez dans une de ces cases, c’est très simple et très important : Prenez les repas pour votre enfant pour toute la durée de l’hospitalisation. Mathys doit manger toutes les deux heures et on ne peut pas se permettre de sauter des repas. Les changements d’équipe, malgré leurs transmissions, font perdre énormément d’informations plusieurs fois par jour et en gros les repas normaux (entendez le petit déjeuner, déjeuner, goûter et dîner) risquent d’arriver dans votre chambre sans que vos instructions n’aient été prises en compte. Il faut garder à l’esprit que si vous êtes dans un service pour une opération de l’orteil par exemple, les conversations entre infirmières sur votre régime alimentaire seront inexistantes, donc vous donnerez des informations, qui seront perdues au moment même où la conversation se termine.

Une anecdote parmi d’autres : Après avoir pris le temps d’expliquer à la nutritionniste du service que Mathys ne mangeait pas de morceaux et que des petites quantités, on nous a servi du couscous/merguez et de la compote allégée (alors que nous voulons qu’il prenne du poids). Ayant sa nourriture avec nous, cela ne nous a pas gênés et a évité des conflits inutiles, mais sans ça, Mathys n’aurait rien avalé ou trop peu. À présent, nous prenons sur leur plateau repas ce qui est bon pour Mathys, et laissons le reste, et nous lui faisons nos repas avec notre stock et la partie adaptée à son régime venant de l’hôpital (en gros le yaourt).

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En ce qui concerne le matériel particulier

Pour les compresses, les poches de colostomie, les sondes d’aspirations… prévoyez une journée de stock d’avance. Contrairement à la nourriture, d’après notre expérience, le matériel intéresse un peu plus les équipes médicales et ils parviendront à vous en fournir… mais pas tout de suite. Parfois il faut une demi-journée où une journée pour obtenir le matériel venant d’un autre service (par exemple, vous venez faire opérer votre enfant pour la partie respiratoire, le service ORL n’a rien qui concerne la colostomie).

Ensuite il y a toujours un délai entre votre demande et l’arrivée du matériel. Prenons le cas d’un service efficace, entre le moment où vous appelez une infirmière pour avoir une compresse, elle repart, va chercher le matériel, revient… il s’est passé 5 minutes. C’est déjà assez long quand le soin concerne une colostomie. Et cela pourrait facilement durer 30 minutes… ou même beaucoup plus (si l’infirmière se fait happer par un problème plus urgent et ne revient jamais). Voilà comment nous faisons chaque fois que nous avons besoin de matériel, pommades etc…

  • Nous demandons à l’équipe médicale
  • Nous utilisons immédiatement le matériel de notre stock
  • Quand le matériel que nous avons demandé arrive, nous le mettons dans notre stock.

C’est tout bête, mais en appliquant ce principe systématiquement, on ne subit aucun retard et on diminue grandement le stress pour toute l’hospitalisation.

Anecdote justificative : Mathys faisait une grosse diarrhée et nous avions besoin d’une pommade spécifique pour les fesses de Mathys qui a dû être commandée, et n’est arrivée qu’après 12 heures. J’avais déjà été en acheter dans une pharmacie à proximité de l’hôpital pour en avoir immédiatement, nous ne l’avons pas dit au service, nous avons utilisé notre pommade, et le lendemain j’ai rangé leur pommade dans mon sac pour la prochaine diarrhée.

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Équipé et serein !

Pour le confort et l’énergie

Reposez-vous avant

Les outils de monitoring font du bruit 24h sur 24, les infirmières rentrent nuit et jour dans la chambre pour prendre des constantes et vous ne pourrez donc jamais avoir plus de 3h de sommeil d’affilée. Le lit accompagnant est rarement confortable et vous n’aurez qu’un simple drap en guise de couverture… Le moral est lié de très près à la fatigue, et la déprime arrive en même temps que les cernes.

Prévoyez une durée d’hospitalisation plus longue

Les médecins vous ont parlé d’un séjour de trois jours ? Prévoyez quatre ou cinq jours de vêtements. Les imprévus arrivent et vous n’avez pas envie de porter les mêmes chaussettes parce que votre enfant a une poussée de fièvre la veille du départ. Et même sans imprévu, si vous demandez à 5 médecins la durée d’un séjour pour une opération donnée, vous aurez 3 durées différentes. J’avais déjà évoqué cela dans l’article sur la durée des épreuves. Demandez plutôt à des gens ayant passé la même épreuve (passer une semaine dans un hôpital est généralement plus marquant que d’y travailler une semaine, donc les gens se rappellent la durée de leur épreuve).

Prenez vos ordonnances

Si votre enfant a un problème, que vous savez le résoudre, mais qu’on ne vous délivre pas le médicament car vous n’avez pas l’ordonnance, alors vous connaîtrez la frustration. Ça peut être assez difficile d’y penser, car souvent, chez nous, il y a un stock de secours pour chaque problème récurrent, mais à l’hôpital votre parole ne vaudra pas grand chose pour l’équipe médicale et faire venir un médecin pour qu’il voit votre enfant en dehors de sa tournée quotidienne peut être très long (attendre un médecin 5-6 heures, alors qu’on est à l’hôpital ça arrive).

Faites de la monnaie

Parce que dans la vie de tous les jours une pièce de deux euros, ça vaut deux euros, alors que pendant une hospitalisation ça vaut presque trois cafés à la machine ! Ce qui a une valeur inestimable !

Amenez de quoi vous nourrir

On en a parlé pour l’enfant, mais prenez de quoi vous nourrir vous (les parents), au moins pour la première journée d’hospitalisation. Entre le trajet pour aller à l’hôpital, les explications avec l’équipe médicale, les passages dans l’administration etc. vous n’aurez pas forcément l’énergie d’aller vous chercher à manger le premier jour.

Conclusion

On aurait vite fait de passer à côté de l’importance de ce que j’énumère dans cet article, mais les relations avec les gens qui viennent dans votre chambre tous les jours, que vous croisez dès que vous empruntez le couloir et dont vous aurez besoin à chaque demande sont un des aspects qui peut changer une hospitalisation du tout au tout. Il est à mes yeux impossible de garder des contacts cordiaux avec quelqu’un si vous lui avez demandé une pommade toutes les demi-heures pendant une demi journée… Et même si vous êtes dans votre droit, vous et votre enfant seriez les premières victimes d’une mauvaise ambiance, et il deviendra vite pesant de faire appel aux infirmières si vous avez eu un conflit parce qu’un repas a été oublié ou n’était pas approprié. Vous ne pourrez pas changer la manière dont un service fonctionne, la seule chose que vous pouvez faire, c’est vous y adapter pour que ça se passe au mieux.

Bon courage à tous, tenons bon !

Un grand merci à mon ami Pierre qui a fait l’illustration du père avec le sac à dos ! Vous pouvez voir son superbe travail ici (il fait surtout de la modélisation 3D) : http://pierre-allard.deviantart.com/gallery/. Merci aussi à Hpets pour l’illustration du bambin avec sonde naso-gastrique, vous pouvez voir son travail ici.

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