Survivre heureux, un jour après l'autre

Bilan de deux mois sans trachéotomie, mitigé?

Voici le bilan en six points de la situation suite au retrait de la trachéotomie, du positif et du négatif, encore des questions, mais la certitude d’être sur la bonne voie.

Sans minimiser la lourdeur d’une trachéotomie au quotidien, cette dernière faisait partie de notre vie, et en s’en débarrassant, nous avons l’impression de retirer notre ceinture de sécurité et de rouler le plus vite possible sur une route de campagne. Sachant que cette ceinture de sécurité nous coûtait cher en énergie et confort, et que cette route de campagne c’est la vie et qu’on en avait un peu marre de se faire doubler par tout le monde, cela reste positif bien qu’un peu effrayant.

Représentative de la situation cette question : « Qu’est ce qui arrive si mon fils s’étouffe ? » nous est restée dans la tête un bon moment, et commence gentiment à disparaître.

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La cicatrisation

Concernant l’orifice de la trachéotomie, tout a l’air possible en termes de cicatrisation, certains cicatriseraient en quelques heures, d’autres jamais. La cicatrisation de Mathys avait bien commencé, mais a rapidement stagné, et suite à des maladies à répétition ce dernier mois (j’y reviens plus tard), l’orifice s’est un peu ré-ouvert et il faut de nouveau être prudent dans la douche pour que Mathys ne s’arrose pas la gorge. Nous pensons contacter Necker début janvier pour essayer de lancer le mouvement pour l’opération de fermeture définitive.

La respiration

La respiration de Mathys est devenue un peu plus bruyante, et il nous parait s’essouffler un peu plus souvent qu’avant. Au début cela nous effrayait et l’équipe médicale de Necker avait même procédé à un examen radiologique pour s’assurer que tout allait bien. Au final, j’ai moi même une respiration assez bruyante, et nous avons l’impression que c’est le cas pour Mathys également.

Le développement de Mathys

Pour nous, il a clairement fait un bond : il parle plus, bouge plus et fait des progrès très rapides en motricité. Il faut garder à l’esprit que sa gastrostomie a aussi été retirée il y a peu et que ces deux départs combinés représentent physiquement une sacrée libération. Il s’agit également d’une véritable avancée pour faire garder Mathys et son entrée à l’école a été très sereine en comparaison de ce qu’elle aurait été avec la trachéotomie. Le regard des autres a complètement changé, en fait il a simplement et purement disparu. Notre enfant est devenu aux yeux du monde extérieur complètement normal du jour au lendemain. Et franchement s’asseoir dans une salle d’attente sans avoir à aspirer Mathys ou lui remettre son bouchon… on sent qu’on pèse moins sur l’atmosphère de la pièce.

La toux nocturne

Déjà à l’hôpital cette toux nous inquiétait, et on nous répondait que cela allait passer. Deux mois plus tard, nous en sommes au même point, Mathys a des quintes de toux violentes chaque nuit entrainant des vomissements réguliers. Nous avons essayé de remettre l’humidificateur, d’incliner encore plus sa position, de faire des aérosols… rien n’a l’air d’y faire vraiment et nous espérons qu’une fois la cicatrisation terminée ces toux disparaîtront pour laisser Mathys profiter pleinement de ses nuits. C’est franchement un tracas.

Les maladies

Gros point d’inquiétude dans ce parcours, se demander comment Mathys réagirait aux maladies sans trachéotomie et notamment celles qui impactent sa respiration. Pour le coup, nous avons la chance (ou malchance) de voir passer les cas qui nous inquiétaient : rhume, état grippal, gastro, et en ce moment la bronchite… oui le mois dernier a été éprouvant :). Le rhume nous a permis de découvrir ce qu’était une petite maladie pour un enfant (avant, tout était toujours très lourd), et un nez qui coule ne l’empêche pas de vivre normalement ! Pour les autres cela a été plus compliqué surtout sur le point de l’alimentation. Mathys a perdu sur le dernier mois environ 900 g. Chaque repas est compliqué et éprouvant pour les nerfs. Nous avons l’impression qu’il a du mal à gérer la remontée des glaires quand il tousse, ce qui l’amène à être nauséeux et à vomir très régulièrement. C’est une déception, car nous espérions que le départ de la trachéotomie diminuerait ses nausées. Cela semble être le cas quand il est en forme, mais quand il est malade nous ne constatons pas d’amélioration de ce côté-là. Par contre, le gros point positif c’est qu’il n’y a pas eu d’inquiétude sur sa capacité à respirer. Nous sommes à présent convaincus que Mathys ne s’étouffera pas, même malade.

Le saturomètre

Rassurés par la capacité de Mathys à respirer en toutes circonstances, nous nous passons à présent du saturomètre et de ses alarmes nocturnes ! Il nous aura fallu environ un mois et demi pour réussir à franchir le pas (avant ça, à chaque tentative nous le remettions rapidement car le silence nous angoissait). C’est un vrai soulagement car cette machine hurle dès que Mathys change de position dans son lit… Il peut maintenant sortir de son lit de lui-même, prendre ses petites jambes et venir nous rejoindre dans notre lit le matin ! Et c’est un rêve que nous avions :).

Les bagages

Il nous a fallu du temps pour sortir de la maison sans avoir l’impression d’oublier quelque chose ! Tant de choses en moins à penser, à prendre, puis à porter sur nous. C’est un véritable gain de temps et d’énergie qui nous rend très optimistes pour la suite !

Voilà notre résumé des deux moins sans trachéotomie, un peu de regret qu’il soit tant tombé malade. Cela a vraiment pompé notre énergie (surtout que nous sommes malades aussi à chaque fois), et commençait à devenir inquiétant pour sa courbe de poids… Depuis hier, les repas se passent mieux et nous espérons avoir quelques semaines avant la prochaine maladie pour pouvoir vraiment profiter de notre quotidien libéré de la trachéotomie. Nous espérons également une amélioration concernant sa toux qui nous fait nous poser beaucoup trop de questions alors que nous n’aspirons qu’à la paix d’esprit.

Bon courage à tous, tenons bon !

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2 réponses à “Bilan de deux mois sans trachéotomie, mitigé?”

  1. David

    Bonjour Vincent et Bonjour à toute ta famille nous nous sommes rencontrés à la maison des parent à l’hôpital necker ton fils se faisait retirer sa tracheotomie ma fille se faisait poser la sienne
    En lisant ton article Je me rend compte que nos retour à la maison on être très semblable
    Notre petite Mila elle aussi à été souvent malade en moins de 1 mois se qui nous a énormément stressé Nous avons la chance de vivre en région parisienne se qui nous a permis de retourner à necker au urgence trois foi en tout plus deux rdv de contrôle
    Aujourd’hui Mila va mieux elle est pleine de vie nous retournons à necker le 8 janvier pour retirer le calibrage qu’elle a dans le larinx voilà où nous en somme après deux mois avec la tracheotomie
    Mila à rattraper énormément de retard psychomoteur accumuler lors de l’hospitalisation
    Globalement malgré les contrainte de la tracheotomie nous avons récupérer un vie presque normal et nous en sommes très heureux
    Bisous à tous et à bientot

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    • Vincent Alleaume

      Salut David !
      Content d’avoir de tes nouvelles ! Vous avez pu retourner chez vous, c’est vraiment super ! Avec ton attitude positive et dévouée à Mila ça ne m’étonne pas, même si je sais ce que ça représente. En fait depuis que Mathys n’a pu la trachéotomie, j’ai compris que le moindre rhume ou le moindre petit truc de travers sur la santé d’un enfant avec une trachéotomie correspond exactement à ce qu’on vit avec une grosse bronchite pour un enfant sans trachéotomie.
      Une fois le calibrage retiré, les médecins parlent d’une sortie de trachéotomie ? Ou c’est encore complètement autre chose ? Tu dors à la maison des parents à chaque fois ?

      Je suis super content d’avoir de tes nouvelles, et de savoir que les choses avancent (et je sais que « avancer » c’est pas « facile »).
      Nous on devrait certainement repartir à Necker pour fermer la trachéotomie, j’en parlerai sur le facebook, si Mila est hospitalisée en même temps ça serait cool de se voir :).

      Bonnes fêtes, pleins de bisous et pleins de courages à tes deux femmes et à toi!

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