Survivre heureux, un jour après l'autre

La trachéotomie

Nous avons constaté une chose chez tous les parents dont les bébés ont eu une trachéotomie. Il y a deux stades très distincts :

  1. Au début, on est réfractaire. On pense que cette opération n’est pas nécessaire et qu’en prenant un peu de force le bébé pourra respirer seul. On freine littéralement les choses en s’opposant au corps médical
  2. On s’aperçoit que la trachéotomie est obligatoire, on arrive à bout de nerf à force de voir notre enfant avoir des accidents respiratoires qui pourraient causer le pire et qui sont de plus en plus fréquents. A ce moment là, on pousse le corps médicale à aller plus vite, le délai d’attente pour l’opération devient tout à coup beaucoup trop long et on essaie d’accélérer les choses.
Attention quand je décris ces deux stades, je ne dis pas que l’étape 1 est inutile, j’ai déjà vu des gens qui ont pu éviter la trachéotomie et qui sont donc restés à l’étape 1. C’est ce qu’on espère tous. Là je décris les étapes quand il s’avère qu’on n’a pas eu le choix et qu’il faut la mettre en place. Ce que je veux mettre en avant c’est le soulagement qu’elle procurera une fois en place. Je dis ça pour tous les parents qui sont dans des semaines difficiles, qui découvrent VACTERL et qui commencent à se faire à l’idée que la trachéotomie est nécessaire, une fois mise en place, votre situation s’améliorera vraiment d’un seul coup.
bébé trachéotomie vacterl

Le bébé Mathys, sourire aux lèvres, trachéotomie au cou

Pour Mathys, la pose de la trachéotomie est la conséquence de trois malformations (voir la liste de ses malformations sur la page de définition VACTERL):

  • La trachéomalacie;
  • Les cordes vocales collées ;
  • L’anneau de cartillage dans la trachée trop étroit
Nous étions à l’hôpital de Necker à Paris pour opérer les cordes vocales et l’anneau de cartilage lorsque la trachéomalacie a été diagnostiquée. Les opérations déjà effectuées pour les cordes vocales et l’anneau n’ont pas été très concluantes (tout s’est resserré après deux ou trois semaines), et plutôt que d’insister dans les opérations, les médecins ont préféré mettre en place une trachéotomie en attendant que la trachéomalacie se résorbe et que Mathys grandisse. Tout cela s’est déroulé entre les 10 jours et 1,5 mois de vie de Mathys.Il a deux ans à présent et sa trachéotomie est toujours présente. Nous avons bon espoir de lui retirer dans le futur, et nous devons contacter Necker pour relancer les opérations sur les cordes vocales et l’anneau de cartilage. Je reviendrai certainement en détails sur la mise en place de la trachéo, c’était un épisode extrêmement marquant et difficile et il y a fort à parier que beaucoup de parents passant par cette étape se reconnaîtront.
Dans cet article je veux parler de ce qu’implique la trachéotomie au quotidien, quels soins effectués dessus, le temps consacré aux soins, etc.

Les soins de trachéotomie

Fini les intubations

A chaque nouvelle opération ou anesthésie, plus besoin d’intuber votre enfant. Les intubations étant une réelle gêne, qui obligent à prolonger la morphine / kétamine / hypnovel après les opérations pour que l’enfant puisse le supporter. Lorsque l’enfant est intubé, il faut souvent lui attacher les mains pour éviter qu’il ne s’arrache la sonde d’iubation. C’est un véritable point positif dans le cas d’un syndrome tel que VATER/VACTERL où les passages au bloc opératoire sont fréquents.

Les sécrétions

Il y a des sécrétions qui nécessitent d’être aspirées, le rythme d’aspiration n’est pas régulier et dépend de chaque enfant. De notre côté, on doit aspirer Mathys plus de 50 fois par jour. Au réveil il faut souvent l’aspirer dès le lever, puis plusieurs fois pendant qu’on l’habille, deux-trois fois aux changements de couches, etc. Et puis dans l’après midi, très souvent on ne l’aspire pas pendant deux heures. C’est une activité presque mécanique, qui ne gêne absolument pas votre enfant, vous pourrez même lui faire pendant qu’il dort sans que ça le réveille. 

humidificateur vacterl

Notre humidificateur, réglé à 50%

Ces sécrétions entrainent régulièrement de la toux, ce qui peut être gênant surtout la nuit. Pour pallier àcela je vous conseille d’acquérir un humidificateur d’air, ça a réellement fait des miracles pour nous ; depuis que nous l’avons, nous pouvons faire des nuits complètes (nous l’avons depuis 1 mois). Bébé sécrète moins et tousse moins, donc dort mieux.

Les risques

Il y a beaucoup plus de risques avec les activités liées à l’eau (pas question de l’emmener à la piscine, la douche c’est compliqué…). Et surtout il existe un réel risque de décanulation ou de bouchons. Dans notre cas, en deux ans c’est arrivé deux fois à la maison. C’est le plus grand risque, car il faut rapidement intervenir en remettant la canule et donc être rapidement alerté.

Les bouchons sont dus à un filtre absent depuis trop longtemps, les sécrétions vont donc sécher jusqu’à devenir solides et créer un bouchon. Essayez le plus possible de garder le filtre en place. S’il ne l’a pas pendant 10 minutes la journée, aucune inquiétude à avoir, les bouchons se forment plutôt en 4-5 heures. Sachez que les enfants ont tendance à retirer le filtre pour respirer plus librement (le filtre ajoute une légère résistance ce qui est fatiguant). Une fois le bouchon présent, il vaut mieux changer la canule que de tenter de la déboucher. L’humidificateur peut également aider à limiter la formation de bouchon.
La décanulation (le fait que la canule sorte de l’orifice de la trachéo) est due à un collier mal attaché ou de mauvaise qualité.
La meilleure manière de réduire ces deux risques, est de « scoper » votre enfant dès qu’il est hors de portée, que ce soit donc pour les siestes ou la nuit. En effet, si votre enfant a un accident de ce type, il ne pourra pas forcément crier (c’est le cas de Mathys) et donc vous ne pourrez pas être alerté. Le fait qu’il soit scopé va lancer l’alerte à coup sûr. Cela nous amène à la prochaine conséquence, la communication.

La communication

L’enfant ne peut pas parler, peu d’air arrivant aux cordes vocales ou pas du tout. Du coup l’enfant peut émettre quelques sons mais ne pourra pas prononcer des mots et encore moins des phrases. Dans notre cas, Mathys peut « crier » à peu près papa et maman et émettre quelques sons, mais c’est très limité. Par contre, il est capable d’émettre des sons de bouche dès lors que les cordes vocales ne sont pas sollicitées.

L’alimentation

Il peut y avoir de lourdes conséquences sur l’alimentation. Dans notre cas, à partir du jour où il a eu la canule, il n’a réellement remangé correctement qu’un an plus tard (et en petite quantité). Nous avons encore actuellement de gros soucis d’alimentation, que j’évoquerai dans un autre article. En tout cas l’enfant peut avoir une gêne en avalant (un peu comme quand on a une angine), il peut également faire des fausses routes (avaler de travers).

Le système de garderie

Pour garder votre enfant à la maison, il vous faudra une formation complète (Cf partie « Les soins »), vous ne pouvez pas laisser votre enfant à quelqu’un sans cette formation, donc vous êtes toujours vous ou votre conjoint en sa présence. Je vous conseille grandement de faire former un proche pour vous appuyer. Sur le long terme il vous arrivera d’être malade, blessé ou fatigué, et avoir quelqu’un d’autre pour prendre le relais peut vraiment vous soulager. Personnellement nous n’avons pas pu former quelqu’un d’autre (nous sommes loin de notre famille et n’avons pas souhaité mettre tant de responsabilités entre les mains de nos amis) et c’est très éprouvant.

Les Soins

Tous les soins décrits ci-dessous doivent être effectués avec du matériel stérile, vos mains doivent être lavés avec à du gel hydroalcoolique ou du savon.

Les aspirations

Nous en avons déjà parler au-dessus, c’est le soin le plus fréquent et qui deviendra presque un réflexe. Il arrive à présent que Mathys nous réclame de lui même de se faire aspirer lorsqu’il est encombré, C’est un geste qui gêne très peu l’enfant car on aspire uniquement dans la canule, on ne va pas au-delà, c’est-à-dire dans la trachée pour ne pas l’irriter. C’est donc complètement indolore. Pour repérer la bonne longueur de sonde à insérer dans sa canule, prenez une canule de rechange et testez sa profondeur.
sonde canule vacterl

Vous pouvez vous faire une sonde repère qui sert de modèle pour connaître la bonne longueur de sonde

Il vous arrivera d’aspirer votre enfant pendant son sommeil et il ne se réveillera même pas…

Il faut trouver un bon équilibre entre laisser votre enfant encombré (ce qui est dangereux lorsqu’il est trop petit et n’a pas la force de bien expulser les sécrétions) et aspirer votre enfant en permanence. L’aspirer tout le temps n’est pas bon, car cela crée une « addiction » à l’aspiration, c’est-à-dire que l’enfant ne supporte plus aucun encombrement, et là vous allez aspirer toutes les 15 minutes. Donc le mieux à faire est d’attendre que l’aspiration soit réellement nécessaire et juste avant que ça ne soit une vraie gêne pour lui, et tant pis si il fait un peu de bruit en respirant. Nous avons tendance à l’aspirer si il fait vraiment trop de bruit ou s’il tousse.
Lorsque Mathys était plus petit (jusqu’à ses 18 mois) nous nous levions durant la nuit toutes les 1,5 – 2 heures pour l’aspirer si besoin. Nous en profitions pour vérifier le bon fonctionnement des appareils et la position de son filtre. A présent nous ne nous levons plus que de temps en temps, je dirais 2-3 fois par semaine. C’est dû aussi à l’achat récent d’un humidificateur, dont j’ai déjà parlé plus tôt.
Lorsque les sécrétions sont un peu épaisses, il ne faut pas hésiter à mettre quelques gouttes (2-3)  de sérum physiologique dans la canule et d’aspirer, en réitérant l’opération plusieurs fois si besoin. Cela permet de vraiment bien laver la canule et de libérer la respiration de l’enfant.

La toilette

C’est un soin quotidien qui consiste à changer le pansement autour de la trachéotomie et à laver le cou et le pourtour de l’orifice de trachéo. On change ensuite le collier et on remet une compresse fendue toute propre! Ce soin est à refaire dès que le pansement est mouillé ou trop sale. L’équipe soignante vous apprendra à le faire avant votre départ.

soin trachéotomie vacterl

Un qui tient, un qui fait les soins

Ce sont des soins qui nécessitent d’être à deux, il est possible de les faire seul, mais c’est quand même plus difficile et plus dangereux. Il nous est arrivé de devoir faire ces soins seuls, il est donc très utile de s’entrainer à cela deux ou trois fois, pour pouvoir le refaire en cas de réel besoin. Au début vous mettez longtemps à les faire (plus d’une demi heure entre la préparation, les soins et le rangement), mais avec le temps vous mettez moins d’une dizaine de minutes pour tout, ne vous découragez pas :).

Astuce: pour éviter les rougeurs au niveau du collier, nous mettons du talc sur le collier avant de le poser.
soin trachéotomie vacterl 2

On remet une compresse fendue toute propre

Le changement de canule

Une fois par semaine il faut changer la canule et la remplacer par une propre. Dans notre cas, les premières semaines de vie de Mathys à la maison, un infirmier était présent au moment du changement de canule pour nous rassurer d’une part et pour nous prodiguer des conseils d’autre part. C’est un soin qui n’est pas compliqué, mais il convient d’être en forme quand vous le faites. Si vous êtes trop fatigués, si vous ne vous sentez pas bien, repoussez ce soin au lendemain. Dans notre cas, Mathys ne peut pas respirer du tout sans sa canule, alors une fois retirée, nous nous efforçons de ne le laisser que quelques secondes sans souffle. Pour ce soin, à part urgence vitale (bouchon / décanulation), il est impossible de l’effectuer seul, il faut quelqu’un qui puisse tenir l’enfant et éviter qu’il ne s’agite pour ne pas gêner celui qui effectue le changement.
Lorsque l’enfant est malade, il tousse beaucoup et il est parfois difficile de lui laisser le filtre en place, dans ce cas le changement de canule se fera plus souvent, dès que l’intérieur apparaît sale.
Néanmoins, changer la canule trop souvent n’est pas forcément une bonne chose non plus car cela peut crée une irritation. Cantonnez-vous donc en moyenne à une fois par semaine sauf cas exceptionnel.C’est tout pour cet article, j’en ferai peut être d’autres car le sujet est vaste,
Bon courage à tous, tenons bon.
Articles liés:
les accidents respiratoires
réduire les accidents liés à l’eau
– article Necker n°2

3 réponses à “La trachéotomie”

  1. QUENTIN WAVELET

    bonjour je suis moi même atteint d’une maladie « rare »/ »orpheline » et j’aimerais pouvoir vous contacter par rapport aux traitement de l’hôpital necker (je suis actuellement à rangueuil, Toulouse) j’ai aussi un problème de corde vocale donc… à très vite je l’espère.

    Répondre

Laisser un commentaire