Survivre heureux, un jour après l'autre

Séjour à l’hôpital de Necker (Paris) pour les problèmes liés à la respiration

Les médecins ORL de Rennes, au vu des malformations des cordes vocales et de l’anneau de cartilage trachéal, et de l’âge de Baptiste (10 jours) ne se sentaient pas d’opérer notre bonhomme. À la base, cette décision n’a rien de rassurant, puisque l’hôpital sud de Rennes est un excellent hôpital. Donc le fait qu’à Rennes, ils ne souhaitent pas opérer Baptiste signifie que l’opération est compliquée et technique…

Ils nous ont donc orientés vers l’hôpital de Necker-enfants malades, un établissement hyper spécialisé pour les enfants. Remettons le contexte : je viens d’avoir une césarienne, j’ai encore du mal à me déplacer, je ne suis pas retournée depuis trois semaines chez moi, car je suis toujours dans ma chambre à l’hôpital… Donc aller à Paris a été une nouvelle plutôt angoissante, car on ne savait pas ce qui nous y attendait.
On nous annonce donc que Baptiste sera transféré par hélicoptère du SAMU de Rennes à Paris et que nous ne pouvons pas l’accompagner. Nous rentrons donc à la maison en quatrième vitesse pour jeter quelques affaires dans notre sac, nous trouvons des billets de train à la dernière minute et nous voilà partis normalement pour deux ou trois semaines tout au plus.

Les doudous de Baptiste étiquetés, prêts à prendre l'hélicoptère du SAMU. Ouf, ils ne seront pas égarés en chemin

Les doudous de Baptiste étiquetés, prêts à prendre l’hélicoptère du SAMU.
Ouf, ils ne seront pas égarés en chemin

Arrivée à Necker

Necker est un très grand hôpital avec de nombreux bâtiments. Quand Vincent et moi sommes arrivés là-bas, nous étions un peu perdus. Nous ne savions pas si Baptiste était déjà arrivé, si oui, dans quel service il se trouvait. L’accueil ne trouvait pas son nom, nous avons donc été trimbalés de service en service, jusqu’à finalement au bout d’une heure retrouver notre petit bébé au service de réanimation chirurgicale. Baptiste était déjà installé dans sa chambre. À ce stade Baptiste est toujours intubé, nous sommes le 7 octobre 2013.

Toujours cette question cruciale en tête, pourquoi Arielle la petite sirène sur la porte de sa chambre de réanimation chirurgicale à Necker ?

Mais j’ai toujours cette question cruciale en tête, pourquoi Arielle la petite sirène sur la
porte de sa chambre de réanimation chirurgicale à Necker ?

Opération des cordes vocales et de l’anneau de cartilage

Baptiste est opéré le 8 octobre 2013. L’opération est très technique, mais la chirurgienne est très confiante quant au résultat escompté au sortir du bloc. L’opération a duré 5 heures. Cette intervention consiste :
– à séparer les cordes vocales fusionnées qui empêchent l’air d’atteindre les poumons ;
– à sectionner en deux le premier anneau de cartilage de la trachée. Il est situé sous les cordes vocales, beaucoup plus épais que la normale et présente donc un orifice de diamètre trop réduit pour respirer correctement ;
tout cela par chirurgie endoscopique (en passant par la bouche). Baptiste n’a donc à ce stade pas de cicatrices visibles de l’extérieur.
A la fin de l’intervention, un petit ballon allongé est introduit dans la trachée et permet une dilatation à l’intérieur pour bien séparer tout ça. Une fois cette microchirurgie effectuée, Baptiste a une sonde d’intubation dans le nez qui sert à la fois à l’oxygéner à l’aide d’un respirateur, mais aussi à maintenir un certain gabarit pour éviter que les cordes vocales et l’anneau de cartilage ne reviennent à leur état initial en se resserrant.
Je n’énumère pas à nouveau l’état de Baptiste en post-opératoire, c’est sensiblement le même que dans cet article.

Après quelques jours d’intubation, la chirurgienne envoie à nouveau Baptiste au bloc pour procéder à une fibroscopie de contrôle. L’objectif est de vérifier qu’aucun tissu inflammatoire ne se développe, auquel cas une suppression au laser s’imposerait. Cette suppression s’est avérée nécessaire pour Baptiste.

À ses trois semaines, les infirmières nous proposent enfin de prendre Baptiste dans nos bras pour la première fois, son état étant plus stable malgré le fait qu’il soit encore intubé. Vous imaginez notre grande émotion, l’absence de contact étant très compliquée à vivre et difficilement descriptible…

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Les infirmières devaient éplucher des oignons à côté, d’où les yeux rougis…
rien à voir avec l’émotion !

Passage au service de soins continus le 23 octobre 2013

Une semaine et demi plus tard, Baptiste est enfin extubé et peut respirer tout seul et sans assistance.

A cette époque assez futilement, nous trouvions une maigre consolation à ce que les malformations de Baptiste ne soient pas visibles de l’extérieur et à ce qu’il n’ait pas à subir le regard des gens.

Chaud devant, chaud ! Bébé Baptiste s'en va au service de soins continus.

Chaud devant, chaud ! Bébé Baptiste s’en va au service de soins continus.

Je ne reviendrai pas sur notre passage au service de soins continus, passage obligatoire après la réanimation. Vincent évoque très succinctement nos difficultés avec ce service et avec certaines personnes en particulier.
Je crois que c’est à ce moment-là que nous nous sommes dits que nous devions apprendre à faire les soins nous-mêmes pour éviter de quémander la moindre chose. En effet, être dépendants de personnes qui n’ont pas assez de temps à consacrer à votre enfant ajoute véritablement du stress. On regarde toujours l’horloge, car le biberon a du retard ou on attend que la poche de colostomie soit changée depuis 30 minutes, votre bébé est dans l’inconfort pendant ce temps-là.Durant ce séjour d’une semaine dans ce service, la chirurgienne ORL est passée voir Baptiste pour une visite de contrôle et semblait satisfaite de son évolution : il respirait tout seul, commençait à faire quelques sons et mangeait de mieux en mieux. Elle nous a expliqué que la voix de Baptiste risquait d’être faible et qu’à terme, il devrait subir de nouvelles opérations pour ajuster son volume sonore en retouchant les cordes vocales.
Je crois que malgré ce séjour horrible dans ce service, je me souviens que j’avais apprécié à sa juste valeur le fait que Baptiste respirait tout seul sans machine, n’était plus branché à rien et n’avait plus de sonde naso-gastrique pour le nourrir artificiellement.
Il s’agissait en fait du calme avant la tempête.

Baptiste dénudé... sans vêtement et sans fil !

Baptiste dénudé… sans vêtement et sans fil !

Le retour en réanimation le 31 octobre 2013 et les essais vains

Vincent évoque dans son article précédent ce que je vais détailler un peu plus ci-après. Au bout d’une semaine, on nous annonçait que Baptiste était stabilisé et allait pouvoir être re-transféré à l’hôpital de Rennes pour la prise en charge des autres malformations. Superbe nouvelle pour nous, les délais annoncés étaient respectés. Nous sommes donc rentrés à la maison des parents de Curie ce fameux soir pour préparer toutes nos affaires. Nous étions euphoriques à l’idée de rentrer chez nous, nous avons passé un dernier appel aux infirmières pour nous assurer que tout allait bien avant de nous endormir difficilement. À 5h du matin, je reçois un coup de téléphone sur mon portable. On nous annonce que Baptiste ne va pas être transféré aujourd’hui comme prévu initialement, car il a fait un petit accident respiratoire… Nous ne devons pas nous inquiéter, il a été re-transféré en réanimation.

Nous sautons dès que possible dans le métro pour aller voir Baptiste. Nous le retrouvons en effet en réanimation chirurgicale. Ce qui est terrible, c’est que nous le quittons comme je le décris plus haut et nous le retrouvons intubé, sédaté, avec un cathéter dans le cou, sa sonde naso-gastrique, une sonde urinaire et très pâle, car l’absence d’oxygène durant X minutes a engendré une accumulation de dioxyde de carbone. Il est à nouveau ventilé à l’aide de la machine avec un fort pourcentage en oxygène (100% au lieu de 21% comme dans l’air) pour « purger son sang » de tout ce CO2 accumulé. A l’évocation de ce moment très difficile, j’ai vraiment du mal à garder le sourire même deux ans après…

Les médecins réanimateurs du service décident de l’extuber trois jours après, car il a un peu récupéré. On lui met des lunettes dans le nez (deux petits tubes insérés dans les narines) qui s’avèrent insuffisantes, puis une VNI (ventilation non-intrusive, c’est-à-dire qu’il n’a pas de corps étranger pour lui permettre de respirer), c’est un petit masque sur le nez pour assister la respiration. Les infirmières essayent de lui enlever de plus en plus longtemps pendant plusieurs jours pour qu’il se réhabitue à respirer tout seul. Il a droit également à quelques séances de kiné respiratoire, à des séances d’aérosols, etc.

N'est-il pas mignon notre petit spéléologue avec sa VNI ?

N’est-il pas mignon notre petit spéléologue avec sa VNI ?

Au cours de cette période, nous trouvons avec Vincent que l’état respiratoire de Baptiste se dégrade de jour en jour. On lui fait des fibroscopies, des radios : il semble que les cordes vocales de Baptiste se soient resserrées et on découvre également une trachéomalacie assez sévère juste au-dessus de la bifurcation trachéale. On commence à nous évoquer la possibilité de mettre en place une trachéotomie, chose que nous refusons catégoriquement dans un premier temps.
Sur ce sujet, les médecins sont vraiment partagés et deux semaines se passent sans que rien ne soit fait ni même décidé. A Necker ce n’est pas comme à Rennes : c’est un test à la fois s’étalant sur plusieurs jours et rien n’est fait le week-end (sauf urgence évidemment).

Un jour (le 12 novembre) nous nous trouvons au chevet de Baptiste dans sa chambre de réa et nous discutons avec un médecin du service sur les suites à donner.
Baptiste est très faible, tout blanc et d’un coup Vincent et moi on le voit partir : ses constantes se mettent à chuter (le cœur se met à battre à 50 bpm au lieu de 160 à l’époque, sa saturation en oxygène descend à 90, 80 70, 50 en quelques secondes). Il est en train de perdre connaissance sous nos yeux, devient bleu et commence à mourir. Je dis au médecin qu’il n’est pas bien et qu’il déssature, nous nous écartons du passage pour laisser passer les infirmières qui amènent tout le matériel de réanimation (la sonde d’intubation,…). Le médecin agit avec calme et précision et on nous demande de partir au bout d’une longue minute.

Je me souviens de notre état au sortir de la chambre : j’ai l’impression qu’on a 80 ans. On se dirige vers le salon des parents en ne sachant pas si on reverra Baptiste vivant.
L’attente à ce moment-là est interminable, on se dit que Baptiste est peut-être mort…
De longues minutes s’écoulent avant que je n’envoie Vincent discrètement en repérage pour voir s’il aperçoit l’écran des constantes vitales. Vous imaginez l’ambiance dans la salle avec les mamans que nous connaissons présentes à cet instant. Elles comprennent tout de suite ce qui se passe, pas besoin de parler… elles ont déjà vécu la situation.
Vincent revient en trombe, c’est bon il a vu un rythme cardiaque, Baptiste est toujours vivant !
Une heure après, nous pouvons le rejoindre et le couvrir de bisous. Nous le retrouvons avec une sonde d’intubation dans la bouche replongé dans un pseudo-coma, en train de téter sa sonde.
Pendant les 2 jours qui suivent, Baptiste fait bradycardie sur bradycardie, son cœur ralentit dangereusement et à chaque fois son infirmière doit stimuler son cœur avec sa main. Les médecins comprennent au bout d’un moment que la sonde touche une zone à proximité du cœur qui provoque ces malaises vagaux.

Ne supportant plus cette situation avec Vincent, nous n’attendons plus qu’une chose, que les médecins lui posent une trachéotomie, car voir « mourir » notre fils plusieurs fois en quelques jours nous a vite faits changer d’avis.

La pose de la trachéotomie le 14 novembre 2013

Evidemment, je ne suis pas en train de dire que nous étions contents que Baptiste ait une trachéotomie, mais nous étions soulagés. Néanmoins, il a fallu faire le deuil de notre petit bonhomme tel que nous le connaissions. Toute la nuit qui a précédé l’opération, nous avons veillé dans sa chambre, Johanna son infirmière a été adorable avec nous et nous a permis de rester avec lui tout le temps jusqu’à son départ pour le bloc opératoire ce 14 novembre 2013.Assez rapidement, les médecins ont enlevé l’assistance respiratoire de Baptiste , qui était capable de respirer comme un grand, par le cou, mais plus de manger normalement…

Allons-nous partir un jour de Paris ?

Après le premier faux départ assez catastrophique, Baptiste est prêt à être à nouveau transféré par véhicule du SAMU jusqu’à Rennes. Mais les médecins hésitent à effectuer le transfert, car une bactérie dangereuse résistante aux antibiotiques a été détectée sur plusieurs enfants dans le service de neurochirurgie, situé dans le couloir d’à côté. Les infirmières sont mutualisées sur les deux services et un protocole est donc mis en place pour éviter toute contamination (vêtements de cosmonautes, les infirmières en contact avec la bactérie n’ont pas le droit de s’occuper d’enfants non contaminés, etc.).
Une négociation s’engage entre Rennes et Paris pour voir s’il est raisonnable de transférer Baptiste , bref, nous sommes dans l’incertitude de pouvoir partir bientôt…
Au final, Rennes accepte d’accueillir Baptiste sous réserve de respecter un protocole très contraignant jusqu’à ce qu’il s’avère que Baptiste n’est pas porteur de cette bactérie.
Le 27 novembre après presque deux mois à Paris, on nous annonce que le départ est prévu pour le lendemain sous réserve de trouver une ambulance, le SAMU n’étant pas disponible avant plusieurs jours pour ce genre de transfert.
Personnellement, fort de notre expérience, je me dis qu’on ne partira jamais d’ici…
Vincent prend son billet de train et moi j’accompagnerai Baptiste.
Le 28, Vincent part assez tôt et de mon côté je ne vois pas arriver l’ambulance avec le médecin réanimateur accompagnant. Une heure de retard je commence à paniquer, 2 heures, je harcèle les infirmières pour savoir ce qu’il se passe, personne n’a de nouvelles. Je commence à entrer dans un état de stress important, je suis toute seule à Paris je ne vais jamais rentrer chez moi.
Finalement avec 2 heures et demi de retard, les ambulanciers et le réanimateur arrivent enfin.
Ça y est, on va retrouver notre chez nous et nos repères.

Vivre dans le stress : l’importance de se changer les idées malgré la culpabilité ressentie

Ne le faites pas vraiment hein ?

Ne le faites pas vraiment hein ?

Au cours de ces deux mois, nous avons vécu dans un état de stress important, mais nous étions tous les deux.

Nous devions être présents pour Baptiste, donner des nouvelles aux proches (et donner des nouvelles était très compliqué, cela évoluait tellement vite, on passait d’une bonne nouvelle à une terrible), faire les démarches administratives, les médecins suspectaient que Baptiste ait des problèmes au cœur et hormonaux (tout va bien à ce niveau-là) et pour couronner le tout, je devais repostuler sur mon poste et m’inscrire à un concours si je ne voulais pas me retrouver au chômage.

Vincent a donc fait un zona, avait des crises d’angoisse et des abcès à cause du stress.

J’en viens au fait que les autres parents nous conseillaient de nous changer les idées malgré la culpabilité ressentie de prendre du bon temps en dehors de l’hôpital.
Nous avons essayé de mettre ces conseils en application et en effet, il est très important de ne pas vivre 24 heures sur 24 dans cette ambiance lourde de malheur. Nous étions à l’hôpital avec Baptiste la moitié du temps et l’autre moitié nous étions entourés de « parents courage » qui avaient des enfants dans des situations terribles eux aussi (nous n’en avons pas rencontré qui aient VACTERL).
Donc aller au restaurant, se promener dans Paris, aller à un concert ou aller voir une fois ou deux des amis nous a fait le plus grand bien.

Bon courage, tenons bon !

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Article Necker n°2

13 réponses à “Séjour à l’hôpital de Necker (Paris) pour les problèmes liés à la respiration”

  1. Aurélien Hérault

    Merci à vous deux de partager ces moments émouvant avec nous, cela permet de comprendre d’avantage ce que vous avez endurés ces premiers mois et de suivre pas à pas l’évolution de ce syndrome à travers notre bout de chou Mimi-Baptiste.
    Je pense qu’il est important de pouvoir exprimer votre ressenti que pour vous soulager également de ce poids et ainsi d’informer n’importe quel couple qui pourrait être amener un jour à ce que vous avez vécus (ou qu’ils sont en plein dedans).
    Continuez dans ce sens, gardez cette force qui vous permet d’avancer, les jours meilleurs sont devant vous.
    Grosses bises à vous trois.
    Bob

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    • Laurène

      Merci Bob pour ton gentil message ! On te fait un gros bisou tous les trois y compris mini-Baptiste

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  2. Bertrand Virevolte

    Super article laurene. Dur de repenser à tous ses moments, le bip des machines… Que de chemins parcourus. (Encore une Tite larme)

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  3. Astrid Karim Boudjemaa-Loi

    Très émouvant. Je souhaite intervenir à l hôpital Necker pour des séances de sophrologie auprès des enfants et aussi de leurs parents. J espère que Baptiste va bien. 

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    • Vincent

      Bonjour, si vous parvenez à le faire, ça nous intéressera pour notre prochain séjour (21 juin). Ca serait une bonne chose qui permettrai à minima de se changer les idées et certainement beaucoup plus! Merci de votre message

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  4. Marion Delahalle

    Très émouvant Laurène… des larmes me viennent en te lisant, alors je n’imagine même pas l’émotion que tout cela représente pour vous. En tout cas, il est bien entouré avec des parents formidables comme vous le petit Baptiste! 😉 Gros bisous à tous les 3!

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  5. Solène Debusschère

    J’ai souvenir d’un moment ou deux où même en arrivant et extérieure à cette vie au jour le jour, tout cet environnement de stress et d’angoisse face à l’attente était palpable. Les parents ne sont vraiment pas préparés à ça et l’accompagnement psychologique est loin d’être là. Y a vraiment du boulot côté prise en charge…

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  6. Gaelle Boutin

    Voilà entre autres pourquoi ce petit homme et ses parents m’ont beaucoup touchée hier… 

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