Survivre heureux, un jour après l'autre

Opération de l’atrésie de l’oesophage et mise en place de colostomie

Cet article va traiter de la première opération de Baptiste le lendemain de sa naissance.

Atrésie de l’œsophage

Sur la fin de la grossesse, nous savions que Baptiste avait une atrésie de l’œsophage (nous ne savions pas encore qu’il était atteint de VACTERL), c’est-à-dire que son estomac n’était pas relié à l’œsophage. Une fistule (liaison) entre l’œsophage et la trachée a ensuite été découverte à la naissance. Vous pouvez avoir plus d’information sur l’atrésie en lisant cet article.

Baptiste est né avec une atrésie de l’œsophage de type III, c’est-à-dire que l’interruption de l’œsophage est de distance importante et qu’une fistule est présente pour connecter l’œsophage à la trachée artère.

Imperforation anale

Les médecins ont découvert à la naissance que Baptiste n’avait pas d’anus et qu’il serait nécessaire de l’opérer rapidement. Nous nous étalerons plus sur l’annonce de la nouvelle dans un article dédié à l’accouchement.

Pardon c'est en anglais ! En jaune : le gros intestin et la fistule entre l'intestin et la vessie, en bleu : la vessie puis l'urètre. Anal pit =emplacement normalement de l'orifice anal

Pardon c’est en anglais !
En jaune : le gros intestin et la fistule entre l’intestin et la vessie, en bleu : la vessie puis l’urètre.
Anal pit =emplacement normalement de l’orifice anal

Dans le cas de Baptiste on parle d’imperforation anale haute, c’est la forme la plus embêtante puisque la longueur de l’intestin manquant est grande.

Cette malformation a plusieurs conséquences plus ou moins évidentes :
– Les selles ne peuvent pas s’évacuer sans opération ;
– Les risques d’infection urinaire chronique sont forts dans le cas d’une fistule large, puisque l’intestin et ses bactéries (E.coli, etc.) ont un accès direct pour coloniser la vessie et tout le système urinaire en général ;
– Les risques d’incontinence vis-à-vis des selles augmentent proportionnellement avec la longueur manquante de l’intestin.

Donc il est vital que votre enfant se fasse opérer très rapidement après la naissance pour permettre d’évacuer ces selles en mettant une poche de colostomie et en mettant les deux orifices de l’intestin à la surface de la peau (cf : article sur la colostomie)

Déroulé de l’opération

Je venais d’avoir une césarienne et Baptiste avait été emmené en réanimation néonatale. Je n’ai pu le voir que cinq minutes grâce à un brancardier qui m’avait emmenée à la sortie de la salle de réveil.

Alors, le lendemain, lorsque j’ai enfin pu me lever, j’ai tout de suite voulu aller voir Baptiste dans sa chambre. Au moment où je suis sortie, Vincent est arrivé et m’a expliqué que Baptiste était parti au bloc opératoire et que ça allait durer longtemps. Cela a vraiment été un coup très dur.

Nous sommes restés dans ma chambre d’hôpital en attendant que Baptiste se fasse opérer. On appelait régulièrement la réanimation pour savoir s’ils avaient des nouvelles et si Baptiste était revenu dans sa chambre. Au bout de quelques heures (5-6), on nous a appris que les anesthésistes avaient eu du mal à intuber Baptiste et que l’opération n’avait pas encore débuté.

Ce n’est qu’au bout de 12 longues heures que nous avons réussi à avoir des nouvelles. Baptiste était de retour dans sa chambre de réanimation, l’opération était finie, mais les médecins ORL (spécialistes de la respiration) souhaitaient nous rencontrer.

Après cette longue opération, l’œsophage était désormais relié à l’estomac et Baptiste avait une poche de colostomie pour pallier à sa malformation anale.

Bébé Baptiste 2 jours après sa première opération

Bébé Baptiste 2 jours après sa première opération

Après l’opération

 

En post-opératoire, la sortie de votre petit peut être très impressionnante :
– Il est gonflé car il est perfusé en permanence au cours de l’intervention pour éviter la déshydratation (il dégonfle heureusement assez vite) ;
– Il est endormi (car sous hypnovel, un produit anesthésiant) ;
– Il est sous morphine/kétamine enfin des produits antidouleurs ;
– Il a vraisemblablement un produit (nubain) qui empêche les démangeaisons provoquées par la morphine ;
– Il a une sonde urinaire car sous morphine (en effet, la morphine peut compliquer voire inhiber les possibilités d’uriner, d’autant plus chez les tout petits) ;
– Il est intubé car lorsqu’un bébé sort du bloc il est endormi et peut le rester plusieurs jours/semaines. La respiration doit être assistée à l’aide de machines respiratoires qui bipent sans cesse ;
– Il est perfusé ou a un cathéter dans la cuisse ou le cou ;
– Il peut avoir une sonde naso-gatrique  ;
– Etc.
Bref, c’est dur la première fois puis on s’habitue, on se dit que c’est bon on est rodé et puis une autre opération survient et c’est le même stress et la même peine de laisser son petit bout partir car on sait comment on va le retrouver.

Quelques jours plus tard, nous rencontrions les médecins ORL qui nous expliquaient qu’ils avaient eu de grandes difficultés à intuber Baptiste et qu’ils souhaitaient faire une IRM du cerveau pour voir s’il n’y avait pas de lésions cérébrales du fait qu’il n’a pas été oxygéné pendant quelques temps au cours de l’opération. Ça a été dur à entendre, car Vincent et moi nous raccrochions au fait que le cerveau n’était pas concerné par le syndrome.
Cette IRM a montré deux micro-lésions. Je vous laisse imaginer ce que l’on ressent à la réception de ces nouvelles…

Bien heureusement, Baptiste a toujours évolué de manière rassurante. Nous n’avions déjà plus de craintes à ce sujet lorsqu’un an plus tard ces lésions avaient disparu sur les images d’une nouvelle IRM.

Vous connaîtrez dans un prochain article la suite des opérations (sans mauvais jeu de mots bien sûr ;-).

Bon courage à tous, tenons bon.

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