Survivre heureux, un jour après l'autre

Scolariser un enfant VACTERL

Chaque enfant atteint du syndrome de VACTERL est différent, mais il y a fort à parier que pour scolariser votre enfant, vous aurez besoin de recourir à une AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire).
Première chose à savoir : il faut s’y prendre très tôt. Pour espérer voir votre enfant à la rentrée de septembre, il faut commencer les démarches… aux environs de septembre de l’année précédente.. Oui il faut compter une grosse année. En gros, nous avons commencé en décembre, et on nous a clairement dit que ça serait certainement pour la deuxième rentrée de janvier (l’école de notre commune fait rentrer les tout petits en janvier) …

Un parcours administratif digne des douze travaux d’Astérix

Il vous faudra :
– contacter la direction de l’école, qui saura vous diriger et inscrire votre enfant via la mairie ;
– faire un dossier à la MDPH (un dossier assez proche de celui que vous rédigez pour l’AEEH) ;
– faire un certificat médical très poussé ;
– avoir une réunion avec l’équipe éducative concernée par l’enfant. A ce moment-là vous devrez décrire votre besoin (comme vous l’avez fait dans les dossiers…), et vous rédigerez un document GEVA-Sco ;
– ensuite vous n’aurez plus qu’à attendre la réponse de la MDPH.

Sur le papier, la mécanique a l’air rodée, mais attendez vous à devoir vous battre pour faire valoir vos droits. Dans notre cas, l’équipe de l’école est très coopérative et très enthousiaste à l’idée de recevoir Mathys. Malgré cela nous avons rencontré des difficultés tout au long du parcours, comme si nous étions les premiers à l’emprunter. On nous a fait faire de mauvais dossiers, envoyer voir des médecins non concernés…

 

 

administration vacterl

Dans l’administration, on ne dit pas « non », on repousse plus loin

 

Une des plus grosses difficultés reste l’intervention de M. Daniel, le référent à la scolarisation des enfants handicapés. On pense naïvement que ce monsieur est là pour faciliter l’intégration des enfants handicapés, en fait je pense que son rôle est de protéger les écoles des problèmes potentiels posés par les enfants handicapés. Donc, il a clairement essayé d’empêcher l’accès à l’école de Mathys. Mais comme nous sommes des gens civilisés, avec toutes ces réunions et ces dossiers, plutôt que de nous dire que nous n’étions pas les bienvenus, il a essayé de faire un dossier trop lourd pour être gérable. D’après lui, pour aller à l’école il nous fallait donc : une AVS pour la toilette et les repas, un infirmier libéral pour gérer la trachéotomie, et un traducteur en langue des signes pour communiquer avec les autres (s’il n’y avait pas d’AVS formée à cette langue). Donc oui trois personnes pour un enfant VACTERL, sans compter le fait de réunir ces trois personnes à l’année (vous connaissez des infirmiers, ou des traducteurs de langue des signes qui veulent travailler 9H par semaine ?). D’après lui, les AVS ne travaillent pas avec les trachéotomies, ces auxiliaires n’en auraient pas le droit. Heureusement pour nous, l’éducatrice du CAMSP, qui était présente avait ramené deux décrets stipulant l’obligation de fournir une AVS formée aux soins de trachéotomie. Chose que le référent devrait savoir de par son travail, mais que comme hasard il ignorait et même contestait.

Ces décrets sont les suivants, n’hésitez pas à les utiliser :

Connaissez vos droits, et envoyez les dans la tête de ceux qui essaient de vous berner

Connaissez vos droits, et envoyez les dans la tête de ceux qui essaient de vous berner

–  Circulaire DPS/PS3 N° 99-642 du 22 novembre 1999
–  Décret 99-426 du 27 mai 1999 
Nous avons essayé de négocier le fait qu’un des deux parents soit présent à l’école, à la place de l’AVS. On serait dans une pièce à côté et on interviendrait si besoin. L’idée n’est pas d’interférer avec les professionnels de l’éducation évidemment, simplement nous préférons cette solution au fait de priver Mathys d’école. Nous savons que c’est déjà arrivé en France, mais le référent y a été fermement opposé sans donner de réel argument. Je me suis opposé à l’idée d’avoir plusieurs intervenant, en disant au référent que si on demandait trois personnes, c’est comme si il refusait directement l’accès de mon fils à l’école et qu’il valait mieux ne rien envoyer du tout. Au final nous envoyons une demande pour une seule personne, une AVS formée à la trachéotomie.

Enfin le dossier est fait, on va y arriver ?

Une fois le dossier envoyé par l’équipe scolaire, nous n’avons reçu de réponse que mi-août. La nouvelle est bonne, nous allons avoir droit à une AVS, pour 9 heures par semaine ! Mais en regardant dans les petites lignes, l’AVS ne donnera pas de soins de trachéotomie…. J’ai donc envoyé des mails à l’école et aux contacts qui sont sur la notification, et j’ai eu un appel dans la semaine : la dame que j’ai m’explique que les organismes de formations refusent de former les AVS, puisque la loi ne les oblige pas à le faire. Donc encore une fois, le système essaie clairement de se protéger et de s’éviter des problèmes à vos dépends. Mais vous avez une arme magique : la loi, tout ce beau monde se cache derrière (même s’il est immoral de refuser l’accès à l’école d’un enfant, si la loi est avec eux ils bloqueront l’accès et dormiront sur leurs deux oreilles). Voilà comment s’est passée mon entrevue téléphonique :
« Elle : Non c’est impossible, on ne fait plus ça et même si on voulait, les organismes de formation refusent de former les AVS
Moi : Oui, je comprends tout à fait votre position. Seulement j’ai deux décrets sous la main, qui me certifient que l’organisme a l’obligation de me fournir quelqu’un de compétent sur la trachéotomie
Elle : Oui mais je crois qu’il y a eu d’autres décrets depuis
Moi : Ah je vois… Bon je vais donc devoir intenter une action en justice pour scolariser mon fils vous me confirmez ? Du coup, là je suis un peu perdu, à qui est-ce que je m’adresse ? Si je porte une action en justice, il faut que je sache qui, exactement, refuse que de scolariser mon fils, vous comprenez ?
Elle : Vous pouvez me redonner les identifiants des décrets ? Je vais me renseigner. »

 

T'es drôlement amical pour quelqu'un qui me met des bâtons dans les roues

T’es drôlement amical pour quelqu’un qui me met des bâtons dans les roues

 

Elle m’a rappelé le lendemain en confirmant que j’avais raison. Une commission a eu lieu deux semaines après, dans laquelle on nous a donné le droit d’avoir une AVS formé à la trachéotomie. Nous avons même son nom, elle nous a déjà été attribuée! (Encore une petite note qui montre la non coopération du système: l’AVS était déjà formée au soin de trachéotomie, donc ça existait déjà, il n’a même pas eu besoin de la former…).

Pas encore choqué par le parcours ? Ça ne va pas tarder.

Tout semblait rose, nous commencions à vraiment croire que Mathys allait aller à l’école, qu’il allait pouvoir s’épanouir avec les autres et que les autres verraient que le handicap c’est une différence, pas une frontière… Le médecin scolaire nous a même contactés pour nous prévenir qu’il y aurait une entrevue courant septembre avant la rentrée de Mathys où seraient présents la maîtresse, le médecin scolaire, l’AVS et nous, afin de caler bien la gestion des particularités de Mathys.
Mais voilà, une semaine après la rentrée, nous recevons un coup de téléphone de la directrice de l’école : l’AVS a signé le contrat, puis s’est mise en arrêt maladie le lendemain, parce que les trachéotomies sont trop lourdes à gérer. Je vous laisse vous offusquer, je n’en rajoute pas. Personnellement, je trouve dommage qu’elle ait signé son contrat pour s’occuper de Mathys et se mette en arrêt juste le lendemain…

 

Bah fallait pas signer ?

Bah fallait pas signer ?

 

Nous sommes donc dans une situation où personne ne nous cherche d’AVS, puisqu’il y en a déjà une nommée sur le poste. Et celle-ci ne veut pas s’occuper de mon fils. Elle bloque complètement l’entrée de mon fils à l’école.

Et maintenant?

Et bien… on continue. Je suis en contact avec le CAMSP pour voir la durée de l’arrêt maladie, s’il est long nous sommes censés avoir une autre AVS. De toute façon, nous ne voulons pas d’une AVS qui ne serait pas motivée, et il y a fort à parier que nous ne l’aurions pas laissée avec Mathys si nous avions vu quelqu’un qui traînait des pieds…
N’hésitez pas à prendre le temps de bien comprendre les enjeux de chacun, tout le monde se dit de votre côté, mais clairement tout le monde ne l’est pas. Identifiez les gens qui essaient de se protéger personnellement en essayant d’en faire le moins possible, et les gens qui essaient de protéger leurs institutions. Ne faites pas confiance à ces gens, ils vous mentiront pour vous empêcher d’avancer si cela leur épargne des soucis ou du travail plus tard. A chaque fois que j’ai été bloqué par des gens « qui n’y pouvaient rien », j’ai lancé la phrase magique « c’est VOUS, qui allez bloquer l’accès à l’école de mon fils ? ». C’est très difficile de supporter de s’entendre dire ça, et généralement ça débloque. Ne laissez pas les gens se cacher derrière le système et n’essayez pas de leur plaire. Votre enfant est bien plus important que la susceptibilité de gens qui ne méritent pas votre respect. Alors restez calme, contredisez, insistez, faites valoir vos droits, gardez patience…

… gardez courage, et tenez bon !

8 réponses à “Scolariser un enfant VACTERL”

    • Vincent Alleaume

      Bonjour Cathy,
      Mathys va à l’école avec une AVS depuis 4 semaines ! Il y va 3 matinées par semaines et tout se passe très très bien. L’AVS est top, la maitresse est top, les enfants sont top :).

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  1. Bertrand Virevolte

    c’est une honte, un enseignant référent aussi peu scrupuleux et qui a oublié la raison de sa présence. J’ai honte du système éducatif dans lequel je travaille. Continuez à vous battre ! je vous aime (jessica)

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  2. Gaelle Boutin

    Et oui c’est ça le système scolaire français qui annonce haut et fort que l’école doit être ouverte à tous, prône l’inclusion des enfants porteurs de handicap…
    Je suis outrée, comment mettre des bâtons dans les roues pour faire en sorte que l’affaire soit close.
    Oui continuez à vous battre, tenez bon, nous serons toujours là pour vous aider à garder le cap!!!
    Bisous à vous trois

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  3. Solène Debusschère

    Inadmissible. Je fais circuler l’article afin de partager ces précieuses infos et faire connaître ces manquements du service que l’on considère comme public mais qui ne sait pas porter et soutenir les différences en son sein…

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  4. Emilie Guiral

    Ah l’Education Nationale …. dès qu’un enfant sort de la norme … c’est un parcours du combattant pour tous : handicap comme VATERL/VATER ou plus léger, autisme (articles réguliers depuis la rentrée)), précocité (cf livre d’Alexandra Reynaud)… C’est une honte …Et c’est pas forcement mieux dans le privé … continuez vous aller y arriver….

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