Survivre heureux, un jour après l'autre

Conclusion de l’endoscopie de fin mai: bof bof

Malgré quelques retards, Mathys a finalement pu avoir son endoscopie et une dilatation de sa sténose du larynx. L’hospitalisation s’est bien passée, son réveil a été sans douleur et dans le calme et nous avons pu rentrer chez nous rapidement (hospitalisation de 5 jours seulement).

Bilan

En ce qui concerne le bilan, nous n’avons pas une grosse impression de réussite… A vrai dire la respiration de Mathys 3 semaines après l’opération est toujours la même qu’avant… Cette semaine il a même eu une rechute et nous a refait une infection pulmonaire, malgré le traitement d’antibiotiques par alternance. Nous espérons que ça va passer. En plus, à force de manipulation sur les cordes vocales, sa voix nous parait un peu abîmée et nous avons peur qu’elle ne se remette pas bien…

MathysLunetteDrole syndrome VACTERL

Mathys toujours aussi souriant

La plus mauvaise partie du bilan, ce sont les conclusions des chirurgiens. Bien que ce ne soit pas une surprise, les chirurgiens nous ont confirmé que la sténose s’était aggravée et que l’intervention était indispensable. De plus, l’orifice de trachéotomie de Mathys cicatrise mal et crée une sorte de « malacie » (une faiblesse de la trachée qui devient molle et peut gêner la respiration). Ce qui lui fait deux « malacies » sur le trajet respiratoire puisqu’il avait déjà une trachéomalacie à la liste de ses malformations dues au syndrome de VACTERL. Leur conclusion est qu’on ne pourra pas éviter une laryngoplastie qui aura lieu début décembre.

La future opération

La laryngoplastie, c’est l’opération que nous essayons d’éviter depuis très longtemps, qui consiste à faire une reconstruction de la trachée en ouvrant tout, et écartant, et en plaçant du cartilage (prélevé dans les côtes) pour empêcher que la trachée ne se resserre à nouveau. C’est une opération beaucoup plus lourde que les dilatations qu’a subies Mathys ces deux dernières années. Par contre, si l’opération est un succès, il y a de fortes chances pour qu’on n’ait plus besoin d’intervenir sur la respiration de Mathys (mais ça on verra bien). Le chirurgien nous a prévenus qu’à la suite du geste, Mathys sera mis dans un coma artificiel pendant une semaine-10 jours pour éviter qu’il ne bouge et ne souffre trop… Les risques sont assez importants (estimés à 5-10% des cas) et concernent principalement une détérioration de la voix et des soucis de déglutition (fausse route). Quand on sait tous les efforts que Mathys a fait pour parler et manger, on comprend bien que ces risques nous effraient énormément.

D’ici là on va tenter de profiter de l’été et d’y réfléchir le moins possible, bon courage à tous et tenons bon :).

8 réponses à “Conclusion de l’endoscopie de fin mai: bof bof”

  1. laurence

    Coucou…
    Cela fait trois fois que j ecris un texte et l efface….
    En fait je ne sais pas quoi dire tellement ces nouvelles sont bouleversantes….
    Bon courage à vous deux et petit Mathys
    Gros bisous
    Laurence

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  2. Aumeunier Patrice

    Nous sommes très touchés par ces dernières nouvelles de Mathys…. nous sommes de tout coeur avec vous, nous comprenons oh combien la situation de votre fils vous pèse nous le savons que trop bien ce que c’est de prévoir de tels évènements. Nous éspérons de toutes nos forces que les échéances de décembre se passeront bien et que Mathys ira mieux après.
    Elora et nous mêmes vous envoyons pleins d’ondes positives .
    Amicalement

    Mr et Mme Aumeunier et leur fille Elora

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  3. Peres

    Et bien les courageux parents de se petit homme extraordinaire je vous envois toutes les plus belles ondes pour que tout se passe à merveille et que la vie du petit Mathys soit enfin simplifiée pleins de gros bisous Sandra (la maman de Maëva si tu te rappelles de moi Lolo)

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  4. Nady Nad

    Bon courage, encore une étape à franchir pour Mathys et vous… Passez un bel été, d’ici la fin d’année on vous envoie pleins d’ondes positives 💪💪💪

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  5. Cathyleonessa

    Je suis très attristée par cette nouvelle 🙁 Opération impressionnante… Je compatie à vos peurs, appréhensions et tout ce qui s’en suit… Je vous comprends tellement… J’espère que vous profiterez pleinement de votre été. Soyez fort ! Énormes pensées. ❤️

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