Survivre heureux, un jour après l'autre

Témoignage de Jessica Julien à propos du système Peristeen

J’ai envie de vous faire partager un message que m’a envoyé la maman d’une petite fille de 8 ans née avec VACTERL. Sa fille est née avec une atrésie de l’œsophage, une hypoplasie rénale bilatérale, une imperforation anale, 2 vertèbres en moins, une syringomyélie, moelle attachée basse… Rien ne concernant le cœur, c’est donc, comme elle me l’a précisé elle même un syndrome de VATERL. Son message m’a fait beaucoup de bien (comme c’est souvent le cas avec vos messages, merci à tous 🙂 ), et j’ai eu envie de vous le faire partager car elle y parle d’une expérience que nous n’avons pas encore mise en place : le système peristeen. Je vous résume ici notre conversation, qui débordait de gentillesse et d’envie de partager des informations pour aider, j’ai beaucoup apprécié cet échange qui m’a donné beaucoup d’espoir en l’avenir. Et j’aime lire les messages de gens qui se battent, cela me motive !

Pour des informations sur le système Peristeen n’hésitez pas à lire cette page.

 

peristeen vacterl vacter vater

Système peristeen

Le message de Jessica

Nous avons mis cela en place depuis 3 ans et ça nous a changé la vie. Avant c’était changement de couches au moins 20 fois par jour, avec toutes les contraintes que cela apportait. Maintenant je lui fais un lavement ( c’est juste avec de l’eau à 37°C ) un soir sur deux et le reste du temps plus du tout de couches elle peut aller à la piscine, dormir chez une amie, avoir un quotidien comme un autre enfant donc c’est le « bonheur », si on peut dire car elle est incontinente urinaire aussi donc elle se sonde 4 à 6 fois par jour mais vraiment ça change son quotidien et celui de notre famille aussi.

Camille a commencé à utiliser le système peristeen à l’âge de 5 ans. Je ne sais pas à quel âge il est possible de commencer, ce sont les chirurgiens de Necker qui nous ont parlé de ce système.  Avant nous étions pris en charge à Rouen (étant du Havre) et on nous avait jamais parlé de cette possibilité.  Les docteurs nous disaient que notre fille porterait des couches à vie ! Nous ne voulions pas regarder les années passer et la laisser avec ce problème toute sa vie.  Alors nous sommes partis à Paris. Il faut savoir aussi qu’elle était sous forlax 10g tous les matins et que malgré ça des fécalomes se formaient… De ce fait, tous les mois on devait lui vider le colon sous anesthésie générale.

Au départ les lavements peristeen ce n’était pas de la tarte : le temps d’habituer le corps, que l’enfant comprenne la poussée avec les fesses et pas avec le ventre,  de trouver la bonne fréquence,  la bonne quantité  d’eau. Les premiers mois on tâtonne, on se demande si ça sert à quelque chose, si on ne fait pas plus de l’embêter qu’autre chose, car au départ toute la mise en place et l’utilisation prend plus d’une heure tous les soirs.

Mais nous avons bien fait de persévérer car désormais ce lavement nous prend environ 30 minutes un soir sur deux seulement.  Et les bénéfices sont énormes, plus de port de couches (ça change la vie de toute la famille) sans compter que l’enfant se sent moins différent. Plus besoin de venir à l école pour la changer elle va faire pipi aux toilettes, comme tous les autres enfants. Elle peut aller à la piscine, comme tous les autres enfants…

Mon conseil pour mettre ça en place :  lui expliquer que c’est juste un peu d’eau qu’on met dans son ventre avec un petit tuyau qui ne pique pas et qu’après il va sur les toilettes faire caca comme tous les autres enfants.

Si vous avez des questions

Vous pouvez la trouver sur facebook sous le nom de « Jessica Julien », un grand merci encore à elle et à tout ceux qui prennent le temps de laisser des messages sur facebook ou des commentaires sur les articles, cela me fait beaucoup de bien de les lire à chaque fois et me motive à continuer à partager notre expérience.

Bon courage à tous, tenons bon :).

4 réponses à “Témoignage de Jessica Julien à propos du système Peristeen”

  1. Elodie

    Bonjour
    Mon fils de 9 ans qui a depuis plus de 7 années le lavement Normacol prodigué tout les deux jours qui et maintenant contraignant donc nous allons passer au PERISTEEN avant la rentré en septembre 2017. On m’en a dit que du bien et je pense aussi à sa pudeur, son intimité, le choix et tout réfléchi.
    Chaleureusement Elodie

    Répondre
  2. Aumeunier Patrice

    Bonjour Nous sommes les parents d’Elora vous avez peut être lu notre témoignage sur ce blog (encore merci au papa de Mathys). Votre témoignage est très instructeur pour nous malheureusement nous ne savons plus quoi faire avec Elora car nous avions commencé l’utilisation du Peristeen il y a environ 3 ans nous avons réussi à lui faire 3 ou 4 fois et cela fonctionnait bien (système chasse d’eau) et du jour au lendemain Elora s’est bloquée psychologiquement, et plus moyen de lui faire depuis, Elora va sur ses 11 ans encore un an de primaire et le collège arrive à grand pas et nous nous faisons beaucoup de soucis.
    Elora ayant été hospitalisée en début d’année, a été en convalescence dans un centre qui ont l’habitude du peristeen, et nous avions vu avec l’interne et les infirmières afin de refaire un essai mais elles ont dû faire face à un refus catégorique de notre fille.
    Le chirurgien qui la suit à Bron nous a proposé le système Malone, qui consiste à réopérer et faire un orifice comme le mytrofanoff que nous utilisons pour sonder les urines. Par contre ce n’est pas de l’eau qui doit être injectée mais des laxactifs , avec les nombreux effets secondaires que ces produits peuvent engendrer!
    Nous serions intéressés d’en savoir plus sur vous et peut être si vous êtes d’accord d’en discuter avec vous devant Elora pour essayer de lui faire un declic qui pourrait peut être la faire changer d’avis sur le peristeen.
    Merci au papa de Mathys pour ce témoignage .

    Répondre
  3. CathyLeonessa

    Merci pour ce témoignage, je suis en plein dedans avec Leny. Ce sont les débuts. Je donnerais sûrement mon témoignage dans quelques années. Avec le corset, pas tout simple mais on positive, ça va le faire et ce témoignage me rassure 😀

    Répondre

Laisser un commentaire