Survivre heureux, un jour après l'autre

Hospitalisation pour endoscopie

Situation

Depuis le retrait de sa trachéotomie, Mathys fait des infections pulmonaires chroniques (deux semaines sur trois). Il respire de plus en plus bruyamment, en « creusant » de plus en plus, chaque semaine il a un tout petit peu plus de difficultés à respirer et dormir. Nous en parlions déjà fin décembre dans cet article. Nous avons donc contacté Necker, pour rencontrer le docteur Thierry la semaine passée qui a estimé nécessaire de faire une endoscopie avec dilatation pour permettre à Mathys de mieux respirer. C’est le même geste qui a été pratiqué 4 fois au cours de nos derniers séjours à Necker, déjà évoqué dans plusieurs articles du blog si vous voulez des détails sur l’intervention.

hospitalisation vacterl

Il a reçu énormément de visites

Dernière chance pour l’opération peu invasive

Habituellement, une dilatation de la trachée sous endoscopie est réalisée trois fois au maximum. Au delà, on estime que cette solution n’a que peu de chance de réussir et on passe à une solution plus lourde. La solution en question consiste à réellement ouvrir la trachée et la reconstruire, avec une pseudo greffe de cartilages prélevés sur Mathys même. Ce geste nécessite une immobilisation lourde, et nous avons des inquiétudes sur les conséquences que cela pourrait avoir sur la jolie voix de Mathys… Bref, si cela est possible nous souhaitons éviter cette épreuve à tout prix.

Cela fait déjà quatre fois que Mathys a subi ce geste, mais la durée depuis la dernière fois (9 mois) parait encourageante à nos chirurgiens. Ils envisagent donc la possibilité de dilatations régulières mais suffisamment espacées les unes des autres (9 mois – 1 an) pour que cela représente moins de difficultés que la grosse opération. Cela dit, si la situation ne s’est pas franchement améliorée à la suite de l’endoscopie, l’autre opération sera la seule option. Nous nous sommes rendu à Necker cette semaine pour réaliser le geste.

L’opération s’est bien passée ?

Et bien non… Elle n’a même pas eu lieu du tout.

Je disais plus tôt que Mathys faisait des bronchites chroniques très régulières et en effet, ses antibiotiques s’arrêtaient la veille de notre entrée à l’hôpital et le jour de notre arrivée, Mathys nous a fait un joli 40°C de température. Dans ces conditions, impossible de l’anesthésier sans risque. L’opération a donc été annulée. A la suite de cela, une radio du thorax et des analyses des glaires de Mathys ont été effectuées. Devant l’ampleur de l’infection sur la radio et le fait que Mathys commençait à désaturer, il a été décidé que l’opération ne se ferait qu’après une période où Mathys ne serait pas malade deux-trois semaines.

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Mathys avec les lunettes à oxygène pour mieux respirer

Mathys a dû porter des « lunettes » pour respirer correctement, et il a eu des piques de fièvre à 40°C entre chaque doliprane pendant 3 jours. Il a dû également être perfusé pour lui injecter les solutés d’hydratation et les antibiotiques. Il a reçu la visite de kinés respiratoires pour effectuer des vidanges bronchites, on ne peut pas dire que ce soit quelque chose d’agréable pour lui, mais l’évacuation était parfois impressionnante.

Donc hospitalisation atypique, où nous étions déjà dans notre chambre quand Mathys a eu ses premiers symptômes. C’est un bon moyen d’être rapidement pris en charge, mais très difficile à reproduire :). En fait je ne saurais pas dire si on a de la chance ou si on est malchanceux… on va se dire qu’on a eu de la chance ça fera un meilleur souvenir ! Au moins à présent l’équipe voit exactement l’état de Mathys (c’est que la journée, il pète le feu…) et comprend l’importance d’agir rapidement (mais pas non plus dans l’urgence).

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Il commençait à aller mieux quand il a vu sa mamie

Et la suite ?

Nous sommes donc rentrés chez nous après 7 jours d’hospitalisation, Mathys ne tousse plus la nuit, quelque fois le jour, il recrache beaucoup moins à la suite de ces toux, et il n’a plus de température depuis trois jours. Nous avons une prescription pour différents antibiotiques (Bactril et Augmentin) que nous allons alterner tous les 15 jours jusqu’à l’opération. Pour faciliter la respiration, nous allons devoir rencontrer un kiné respiratoire tous les jours pendant cette période et Mathys aura deux aérosols par jour (Atrovent et Pulmicore). Pour l’instant la date de l’opération n’est pas encore arrêtée, nous devrions être contactés dans la semaine. Cela devrait se faire d’ici deux-trois semaines.

En espérant écrire prochainement de bonnes nouvelles sur le sujet,

Bon courage à tous et tenons bon !

6 réponses à “Hospitalisation pour endoscopie”

  1. Aumeunier

    Bonsoir à vous décidément quelles épreuves difficiles Mathys et vous même nous vous souhaitons bon courage à vous, nous sommes de tout coeur avec vous !!!

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    • Vincent

      Merci Cathy on met les bisous dans nos poches pour les ressortir quand on aura besoin de tendresse !

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      • Rico

        On vous envoie pleins de bisous et de bonnes vibes aussi depuis chez nous pour continuer à remplir vos poches. On pense fort à vous les amis, bon courage!!

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