Survivre heureux, un jour après l'autre

Témoignage de Séverine, Benoit et Ulysse

Dans son témoignage, Séverine nous partage généreusement les détails d’un moment tragique de leur vie: la naissance de leurs jumeaux Ulysse et Arthur, qui sera suivi du décès d’Ulysse (atteint de VACTERL) quelques semaines plus tard. Le récit est très beau et très instructif et j’espère que certains parents endeuillés trouveront un réconfort dans sa lecture. Un grand merci pour le partage de ces moments intimes.

Le témoignage

Nous sommes Séverine et Benoit, parents de Clémence, Ulysse et Arthur tous les trois nés suite à des parcours PMA (Procréation Médicalement Assistée).

Clémence est née en 2013, Ulysse et Arthur sont nés en septembre 2016.

La grossesse des jumeaux a été compliquée…

En juillet, mon gynécologue détecte un hydramnios (excès de liquide amniotique) et un petit estomac sur l’un des jumeaux (Ulysse). Des examens sont prescrits pour en déterminer les causes : IRM et amniocentèse. L’IRM fœtal ne révèle rien d’anormal mais des enzymes digestives sont décelées dans le liquide ponctionné à l’amniocentèse. Ces analyses amènent les médecins à penser à une atrésie de l’œsophage sur Ulysse.

Les médecins du diagnostic ante natal nous indiquent que l’atrésie est très probablement isolée que nous précisent que ce diagnostic ne pourra être confirmé qu’à la naissance des jumeaux. Seul le chirurgien nous parle de VACTERL et des malformations qui peuvent être associées à une atrésie.

Ne pas avoir de certitude avant la naissance des jumeaux a été très difficile à vivre. Jusqu’à cette date, nous pensions que tout était visible à l’échographie et que la médecine était une science exacte.

Malgré l’angoisse et l’incertitude, nous nous efforçons de rester optimistes pour avancer sereinement malgré une grossesse déjà compliquée.

Lors de recherches sur Internet, nous découvrons votre blog, qui nous permet de nous projeter et de recueillir beaucoup d’informations utiles sur le quotidien d’un petit garçon atteint de ce type de pathologie.

J’accouche fin septembre 2016, par déclenchement (15 jours avant le terme). Ulysse, notre bébé atteint de l’atrésie né le premier. L’accouchement est très rapide, mais un accident grave se produit : le cordon se rompt pendant le travail, créant une hémorragie sévère. Nous ne comprenons pas sur le moment la gravité de cet accident.

Notre petit Ulysse est immédiatement pris en charge par les équipes pédiatriques. Il est inconscient pendant plusieurs minutes et subit une réanimation importante : transfusion, massage cardiaque. Il est né en état de mort apparente, avec un Apgar à 1.

Notre deuxième garçon, Arthur né 5 min plus tard et va bien.

Lorsque l’état d’Ulysse est stabilisé, la pédiatre senior vient nous exposer la situation : notre petit garçon aura très certainement des séquelles neurologiques importantes suite à l’hémorragie liée à la rupture du cordon ombilical.

L’atrésie de l’œsophage de type 4 est confirmée et Ulysse est également atteint d’une imperforation anale haute.

Le chirurgien doit l’opérer le jour de sa naissance pour qu’il puisse survivre. L’atrésie de l’œsophage est réparée, une sonde gastrique ainsi qu’une colostomie sont posées. Ulysse reste dans le coma de nombreux jours.

Les jours suivants, Ulysse subit de nombreux examens, dont des IRM et plusieurs électroencéphalogrammes (EEG) pour évaluer son état neurologique.

L’équipe pédiatrique nous confirme qu’Ulysse est atteint du syndrôme de VACTERL. Outre l’imperforation anale et l’atrésie de l’œsophage, il a des reins en fer à cheval (sans conséquence sur sa santé), une malformation du sacrum et de la moelle épinière créant une potentielle paralysie des membres inférieurs, une incontinence anale et urinaire, ainsi qu’une incapacité à avoir une sexualité classique.

Après deux semaines de vie, un comité collégial composé de soignants, de praticiens et d’experts en éthique médicale se réuni dans le cadre de la loi Léonetti. L’arrêt des soins sur notre petit garçon est décidé. Ulysse décède une semaine plus tard, dans nos bras, par une nuit calme, d’un arrêt cardiaque, nous laissant dans une tristesse infinie.

Pour certains médecins, il n’y avait aucun lien entre VACTERL et la rupture du cordon, d’autres nous ont indiqué un lien probable. Aucune information dans la littérature médicale sur un lien éventuel entre ces deux pathologies n’existe à ce jour.

Il est nécessaire de souligner que l’arrêt des soins a été motivé par l’état neurologique de notre fils et par l’anoxie fœtale qu’il a subi, suite à la rupture du cordon, même si le lourd bilan malformatif a pesé dans la décision. Cette question de l’arrêt des soins ne se serait pas posée si Ulysse avait été atteint du syndrome VACTERL sans rupture du cordon (les pathologies dont il était atteint n’engageant pas directement son pronostic vital).

Durant tout son séjour à l’hôpital, nous avons massé notre fils, participé à ses soins et à sa toilette, écouté de la musique avec lui. Il a pu rencontrer sa famille proche, passer du temps avec sa grande sœur Clémence et son frère jumeau Arthur. Ces moments étaient à la fois très difficiles mais en même temps source d’un immense réconfort. Les équipes pédiatriques nous ont aidé à bâtir ce lien avec notre petit garçon, à appréhender son corps malgré les malformations et toute la technique médicale. Cela est très important à la fois pour les parents et pour l’enfant car il n’est pas du tout naturel de bâtir un lien avec son bébé dans un contexte aussi douloureux et médicalisé.

Nous vivons aujourd’hui le deuil de notre petit garçon en nous accrochant à ces souvenirs et à ce lien fort que nous avons construit avec lui permettant d’atténuer la douleur de sa perte.

 

Encore un grand merci pour ce partage… Toutes nos pensées pour Ulysse et sa famille. N’hésitez pas à leur laisser un gentil commentaire :). Je relirai cet article le jour où j’aurais l’impression de passer une mauvaise journée, encore merci!

Bon courage à tous, tenons bon !

4 réponses à “Témoignage de Séverine, Benoit et Ulysse”

  1. Tata craie

    Bonsoir,
    Votre témoignage me touche énormément pour plusieurs raisons. Merci infiniment de le partager avec nous. Je souhaite à votre famille tout le bonheur du monde

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  2. Patrice Aumeunier

    Bonjour à vous
    Notre fille Elora 10 ans est également atteinte du VACTERL votre témoignage nous a ému au plus haut point, pour information une anomalie au niveau du cordon ombilicale avait bien été décelée et qui aurait bien un lien avec le syndrome.
    Une pensée pour vous de notre part.
    Bien cordialement!

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    • Séverine

      Bonjour, merci pour votre message. Concernant l’anomalie du cordon, il y a effectivement une anomalie en lien avec VACTERL qui est l’artère ombilicale unique. Dans le cas d’Ulysse, il s’agissait d’une autre anomalie extrêmement rare et apparemment sans lien connu à ce jour avec VACTERL : une insertion marginale du cordon, c’est à dire en bordure du placenta, avec une quasi absence de gelée de Wharton (matière qui protège le cordon) créant une grande fragilité, et donc une rupture au moment de l’accouchement. L’analyse du placenta a mis en évidence également une anomalie de développement, le placenta d’Ulysse correspondait à un fœtus de 5/6 mois. Celui d’Arthur était en revanche correctement développé. Bon courage à vous et Elora pour la suite.

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