Survivre heureux, un jour après l'autre

Fermeture de la trachéotomie

Dans ce sixième séjour à Necker, nous avons enfin pu dire adieu à la trachéotomie! Ce fût long et cela a mis notre patience à l’épreuve, mais ça en valait la peine.

Les conditions indispensables pour envisager la fermeture d’une trachéotomie

1 – Tenir le bouchon sur la canule pendant 24 heures non stop

C’est un travail de longue haleine, mais il est absolument nécessaire que votre enfant puisse vivre avec la canule bouchée, jour et nuit. N’attendez pas d’être à l’hôpital pour essayer ce sevrage, car vous perdrez beaucoup de temps, ce n’est pas en trois-quatre jours que cela se fait et ce travail revient aux parents et à l’enfant bien sûr.

Mathys avait tendance à jeter son bouchon (comme son filtre d’ailleurs) à la moindre contrariété ou au cours de ses phases de sommeil pour faciliter sa respiration ou bien encore dès qu’il était malade, car les sécrétions devenaient très gênantes pour lui. Cette étape n’a pas été la plus simple pour nous. Nous avons d’abord commencé à l’habituer au bouchon de trachéotomie quelques minutes lors des séances d’aérosol, puis nous avons commencé à en faire un jeu. Mathys a appris à souffler des bougies avec sa bouche avec le bouchon sur la canule ou à souffler dans une paille pour faire des bulles. Nous insistions sur le fait d’entendre beaucoup mieux sa voix lorsqu’il mettait son bouchon, bref, chacun pourra trouver ses propres astuces pour amener tout doucement son enfant vers le sevrage de la trachéotomie.

vélo avec mamie vaterl

Le bouchon en place en toute circonstance, même en faisant du vélo avec mamie

Cette étape peut s’avérer traumatisante au début, il faut donc être patient et laisser votre enfant évoluer à son rythme. Evidemment si vous voyez le moindre signe de détresse respiratoire, c’est qu’il y a un problème et que votre enfant n’est pas prêt pour le moment. Ces signes cliniques ne trompent pas, en voici un listing non exhaustif :

– transpiration très abondante ;
– tirage au niveau du sternum (autrement dit sternum qui se creuse à chaque inspiration) ;
– ronflements (attention tout seuls ils ne veulent pas dire grand-chose mais combinés aux autres symptômes si) ;
– changement de couleur de peau appelé cyanose (passage au bleu) ;
– plus simple si votre enfant est branché au saturomètre et qu’il désature (le seuil dépend de l’âge de l’enfant mais d’après nos constatations, le pourcentage de saturation en oxygène ne doit pas être en deçà de 88-90% pour les tout petits puis de 92-95% à partir de 3 ans).

2 – Endoscopie de contrôle parfaite (19 octobre 2016)

Jusqu’à présent, toutes les endoscopies réalisées sur Mathys au cours des différents séjours à Necker ont été suivies d’une intervention chirurgicale (sténose de la trachée nécessitant une dilatation, granulomes, filament à sectionner entre les cordes vocales, etc.). Dans notre cas, nous avons entamé le processus de retrait de la trachéotomie depuis mars de cette année et à chaque endoscopie de contrôle (toutes les six semaines) il y avait de moins en moins de gestes chirurgicaux à faire. La dernière endoscopie réalisée en juillet dernier laissait entendre que si la prochaine endoscopie était parfaite, et sous réserve que Mathys tienne son bouchon de canule pendant 24 heures d’affilée, le retrait de la trachéotomie serait envisagé.
L’endoscopie du 19 octobre dernier a, pour la première fois, validé le fait que Mathys était candidat au retrait de la trachéotomie, puisqu’elle a été qualifiée de « parfaite » par les chirurgiens. Vous noterez que le délai depuis la dernière endoscopie est de trois mois et pas de six semaines. La raison est la suivante : on considère trois mois comme étant un délai suffisant pour acter que la configuration de la trachée est stable, notamment dans le cas de sténoses.

3 – Changement de canule en diminuant son diamètre

Cette étape n’est absolument pas obligatoire, mais nous avons tenu à ce que Mathys passe d’une canule Shiley pédiatrique de diamètre 3,5 à une de diamètre 3 pour permettre à l’air inspiré par le nez de passer plus facilement dans la trachée pour alimenter les poumons. En effet, la canule (sans ballonnet évidemment) peut prendre une place non négligeable dans la trachée d’un enfant et nous voulions voir si cela l’aiderait à respirer plus efficacement avec la canule bouchée. Et ce, en prévision de la polysomnographie que je détaille juste après. Les médecins nous ont suivis mais honnêtement, je ne suis pas certaine que cela ait changé grand-chose. Nous avons juste mis encore plus de chances de notre côté pour le test suivant.

4 – Polysomnographie simplifiée ou sentec (20 octobre 2016)

Cet examen est indispensable, car il permet de vérifier si votre enfant respire efficacement en dormant et de détecter le cas échéant les troubles respiratoires du sommeil. En effet, même si votre enfant a en règle générale une très bonne saturation en oxygène, cela ne suffit pas pour dire qu’il respire bien la nuit.
Votre enfant doit subir ce test la nuit quand il dort. Un capteur est placé sur le lobe de l’oreille, c’est l’endroit qui permet d’avoir les résultats les plus fiables. Si cela s’avère impossible, le capteur pourra être placé au niveau de la clavicule ou en dernier choix au niveau du talon. Plus votre enfant est grand et moins la solution « talon » est efficace. Mathys n’a pas voulu de capteur sur l’oreille mais nous avons réussi à lui mettre en place une fois qu’il était plongé dans un sommeil profond. Je vous conseille donc d’attendre que votre enfant soit endormi et de ne pas lui laisser le choix !
Le capteur est relié à une machine, le polysomnographe, qui va enregistrer certains paramètres pendant minimum 4 heures et de façon optimale pendant 8 heures. Il est très important que votre enfant dorme paisiblement (attention au bip constant des machines…) et que la canule soit bouchée pendant tout ce temps car les différentes phases de sommeil vont être analysées. J’enfonce une porte ouverte, mais disons-le, ce test ne sert à rien si le bouchon n’est pas en place ; si votre enfant à une canule il est évident qu’il respire bien avec, sinon il n’aurait pas été trachéotomisé.
relevé nocturne vacterl

On t’a bien eu mon bonhomme ! C’est pour la bonne cause…

polysomnographe vacterl

Et voici ce que l’on peut voir toute la nuit sur le polysomnographe

Si vous êtes comme moi :
   – vous allez passer la moitié de la nuit à vous assurer que votre enfant a son bouchon bien en place sur sa canule, afin d’être sûr que si le test est concluant c’est bien parce que votre enfant a une respiration efficace par le nez, et non pas parce qu’il a respiré une partie de la nuit via sa canule.
Du reste, je vous conseille vivement de sacrifier votre nuit pour n’avoir aucun regret après ;
   – vous allez être tenté de passer le temps en regardant si les chiffres de votre enfant sont bons et ne pas les comprendre, croyez-moi, c’est archi-anxiogène. Si c’est votre cas, je vous conseille de lire cet article simplifié de ce que j’ai pu comprendre de ce test au fil de ma lecture nocturne.
Après analyse des 8 heures de sommeil le lendemain par un spécialiste, Mathys a été déclaré parfait candidat à la tentative de fermeture de la trachéotomie.

Tentative de retrait de la canule

Attention aux termes, je parle bien d’un retrait qui se veut définitif et non pas du retrait auquel on procède hebdomadairement pour laver la canule.

1 – Mise en place d’une sonde d’aspiration dans l’orifice de trachéotomie (21 octobre 2016)

Le médecin procède au retrait de la canule et la remplace par une sonde d’aspiration, nouée pour éviter qu’elle ne parte dans la trachée, et pas trop longue, juste ce qu’il faut pour empêcher l’orifice de se refermer pendant 24 à 72 heures d’observation.
Cette étape ne se fait pas en conditions stériles mais dans la chambre d’hôpital.
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Sonde d’aspiration nouée permettant le maintien de l’orifice de trachéotomie

Ne sous-estimez pas cette étape qui a été  particulièrement éprouvante pour Mathys (et pour nous). Je tiens à lui rendre hommage encore une fois car il a été très très très courageux. La sonde peut paraître toute petite en comparaison avec une canule, mais elle est rigide et il s’agit d’un corps étranger qu’on insère dans une plaie. Une fois la sonde en place après plusieurs tentatives de « torture », une compresse est collée par-dessus pour la maintenir en bonne position.

Il faut bien se préparer psychologiquement à ce qui va arriver, et malheureusement, on ne nous a pas expliqué avant comment ça allait se passer. Mathys a toussé pendant au moins 15 minutes peut-être plus (je n’ai pas du tout regardé ma montre, mais ça m’a paru une éternité) et n’arrêtait pas de vomir. Il était extrêmement transpirant, ce qui a compliqué le collage de la compresse qui doit être imperméable à l’air.
Il lui a fallu le temps de s’habituer et pendant ce temps-là il a eu un aérosol pour limiter les irritations liées à cette sonde. Il a toussé de moins en moins, mais il s’est passé plusieurs heures avant que la toux ne cesse complètement dès qu’il faisait un mouvement trop brusque.
 
décanulation trachéotomie vacterl

Une fois les mauvais moments passés, tout le monde retrouve le sourire

2 – Surveillance via le saturomètre branché en permanence

Pendant toute la durée de la surveillance, à savoir 24 à 72 heures (24 pour nous), Mathys était saturé pour voir s’il respirait bien sans sa canule.
A priori, il n’y a pas de différence en termes de respiration entre cette étape et l’étape de la canule bouchée, mais cette surveillance est rassurante, bien que contraignante car Mathys était cantonné dans son lit et dans sa chambre.

3 – Retrait de la sonde pour laisser l’orifice se refermer (22 octobre 2016)

Cette étape est tant attendue (trois ans pour nous), qu’elle en semble inaccessible, et nous n’avions pas vraiment réalisé que nous y étions.
Voir son cou libre de tout collier, compresse et canule, se dire que le mettre à l’école va être beaucoup plus simple, qu’il va pouvoir aller dans l’eau sans crainte, qu’il n’y a plus de risque vital, qu’il va pouvoir aller en vacances dans la famille, qu’on va se débarrasser de tant de matériel médical, lui faire des bisous dans le cou …
Et Mathys si innocent et flexible qui dit simplement « papa, maman j’ai piu de tachéo, je ais pouwoi ayer à ya piscine » !
Elle est où ta trachéo Mathys ? « Eyè piu ya maman, eyè pati ».

4 – Les problèmes collatéraux et les angoisses

   – Les risques d’arrachage de sonde :
Dans la nuit qui a suivi la décanulation, Mathys a dû se gratter et j’ai entendu que sa respiration était légèrement modifiée. Deux minutes avant, j’avais vu l’infirmier qui vérifiait que la sonde et la compresse étaient bien en place. Je me suis quand-même levée pour vérifier pourquoi les bruits avaient changé. J’ai retrouvé la sonde et tout le reste à côté de Mathys en dehors de l’orifice. L’infirmier passant toutes les heures, et je ne lui jette pas la pierre c’est déjà beaucoup, serait venu au bout d’une heure il aurait été bien surpris et ça aurait pu être dramatique.
Il faut vraiment être très alerte pendant cette phase car le temps que j’appelle l’infirmier et que je prenne une photo de Mathys qui dormait paisiblement sans rien du tout (il s’est passé peut-être 5 minutes), lorsqu’il est arrivé avec un nouveau pansement j’étais en train d’essayer de remettre la sonde en place mais impossible… l’orifice s’était déjà fortement resserré.
Nous avons dû lui mettre une sonde beaucoup plus petite. Honnêtement, s’il avait fallu le recanuler pour une raison quelconque, j’en aurais été incapable sans le blesser…
Apparemment, en fonction des enfants, l’orifice peut se refermer très rapidement ou quasiment pas pendant très longtemps, donc dans le doute faites attention.
sommeil vaterl

Je suis sûre qu’il rêve de son méfait, la crapouille !!

   – Les risques d’allergie à la colle des pansements/compresses/scotch :
Entre la polysomnographie (capteur fixé avec plein de scotch et maintenu en place pendant au moins 10 heures sur l’oreille) et les nombreux changements de compresses pour maintenir la sonde et après pour isoler l’orifice de trachéo afin qu’il cicatrise bien, Mathys a fait une grosse allergie à la colle.
Il s’est mis à avoir plein de boutons sur le cou, le torse, les joues et l’oreille, et ses joues ont énormément gonflées. Ca a duré plusieurs jours avant de revenir à la normale. On aurait dit un mélange de Balladur pour les joues et de Dany Boon pour les oreilles.
Nous avons même cru que Mathys avait attrapé un virus ou une bactérie à l’hôpital en plus de l’allergie (fièvre, sécrétions, essoufflement, …) tellement son corps essayait de lutter.
Donc un petit conseil au passage, insistez pour que votre enfant ait un anti-histaminique rapidement si vous le trouvez très enflé car les démangeaisons sont fortes, l’enfant se gratte et ça continue à empirer. De même, une crème soulage vraiment bien le dexeryl. N’hésitez pas à tartiner votre enfant aussi souvent que nécessaire. La nuit qui a suivi, il se réveillait toutes les heures parce qu’il avait mal, j’ai donc passé ma nuit à lui mettre de la crème.
Nous avons dû laisser son orifice à l’air libre car il devenait dangereux de le couvrir avec de nouveaux collants, avec le risque que l’orifice mette beaucoup de temps à se refermer.
   – Les angoisses légitimes :
Si votre enfant a dû subir une trachéotomie c’est pour des raisons assez graves et vitales. Il n’était pas capable de respirer normalement. L’opération de mise en place arrive comme une délivrance, enfin notre enfant va arrêter de faire des accidents respiratoires à tout va et va pouvoir survivre. La canule c’est votre pire ennemi et votre ami le plus rassurant (cf. cet article).
Alors quand il n’a plus rien et qu’il respire tout seul, vous analysez chaque son, chaque toux, chaque essoufflement, chaque transpiration et vous vous dites est-ce qu’on a bien fait de lui enlever finalement.
Cela pourrait paraître antinomique, mais c’est la nouvelle la plus merveilleuse et la plus angoissante qu’on ait jamais eue et je pense qu’il va dormir encore quelque temps avec son saturomètre, même s’il ne sert normalement plus à rien une fois rentrés à la maison.

Après la trachéotomie, on est tranquille ?


1 – Opération possible pour refermer la trachéotomie

Nous ne sommes pas tous égaux avec la cicatrisation. Si au bout de quelques mois Mathys présente toujours un orifice ouvert si petit soit-il, il sera nécessaire de procéder à une fermeture chirurgicale, sous anesthésie générale évidemment.
Je ne m’avancerai pas sur des délais de fermeture car d’après les médecins et infirmiers, cela peut prendre quelques jours à quelques mois pour qu’une trachéotomie se referme toute seule. Parfois, et c’est regrettable, la fermeture naturelle n’arrive jamais. Il est possible que comme pour la gastrostomie, plus une trachéotomie est restée longtemps en place, plus l’orifice est stable, mais je ne pense pas que ce soit une règle…

2 – Nouvelles endoscopies à Necker

A priori, Mathys pourrait être suivi régulièrement, tous les six mois, c’est encore flou, afin de vérifier l’état de sa trachée et de son larynx. L’idée étant de s’assurer notamment qu’aucune sténose ne se reforme avec le temps. Si c’était le cas, cela se ferait petit à petit et on verrait l’état de Mathys se dégrader au fil du temps. Vraisemblablement, c’est assez rare et suffisamment lent pour que ça ne représente pas de danger pour sa vie. Nous relancerons cela d’ici quelques mois, car nous avons eu deux avis médicaux du même service : Mathys sera suivi par précaution ET Mathys ne reviendra plus à Necker.

3 – Possibles dilatations ou autres gestes chirurgicaux

Nous gardons en tête qu’il est possible en fonction des endoscopies post-trachéotomie que de nouvelles opérations soient à prévoir dans le futur, mais il y a peu de risque qu’on soit obligé de faire machine arrière et de remettre une trachéotomie un jour, du moins espérons-le.
Quelle année pour nous… Bon courage à tous, tenons bon !
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   – Trachéotomie ;
   – Polysomnographie
 

4 réponses à “Fermeture de la trachéotomie”

  1. Gaelle Boutin

    Tu sais Vincent en lisant tes mots et tout ce protocole, je me dis qu’à Rennes ils ont fait du gros n’importe quoi… Quand on sait que c’est la vie d’un enfant qui est en jeu je trouve cela dramatique…
    Quel parcours, quel courage il a eu votre petit homme ! Et vous toujours autant dans l’écoute, l’attention, la persévérance, chapeau à vous trois!!!
    Je comprends que le retrait de la trachéotomie soit la chose la plus merveilleuse mais aussi la plus angoissante qu’il soit…
    Je vous embrasse très fort.
    Nous pensons bien fort à chacun. 

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    • Laurène Alleaume

      Merci Gaelle même si c’est moi qui ai écrit 😊. Oui peut-être que le nouveau chirurgien ORL pourrait se renseigner sur le protocole que nous avons suivi. Vous avez votre mot à dire dans tout ça pour que les choses se déroulent en toute sécurité mais encore faut-il qu’on l’écoute… gros bisous et merci encore pour le commentaire!

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      • Gaelle Boutin

        Alors merci à toi madame pour cet article, il va c’est certain servir d’appui pour les mois à venir !!!
        L’écoute, la communication c’est tu l’as très bien compris ce qui nous a manqué le plus dans à ce moment si important…
        Gros bisous 

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  2. Brigitte Alleaume

    Encore un article très précis qui rappelle des souvenirs plein d’émotion bon courage pour la suite je vous aime

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