Survivre heureux, un jour après l'autre

Transition vers l’alimentation solide

Durant les 8 derniers mois, Mathys a eu chaque semaine une séance d’orthophonie afin de désensibiliser sa bouche et de lui permettre une oralité saine (Cf. cet article). En parallèle, nous effectuions 8 fois par jour des massages tirés de ce bouquin sur le sevrage de la nutrition entérale.
À présent ces séances et ces massages sont terminés, et nous pouvons nous réjouir du bilan. Pour rappel, Mathys était incapable de mettre le moindre morceau dans sa bouche sans être pris de nausées (Cf cet article), et encore cette situation était une amélioration d’une époque où même un yaourt ne passait pas et où les repas étaient distribués à travers sa gastrostomie (dont nous nous sommes débarrassés il y a peu).

 

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Courage bébé, un jour après l’autre

La transition a été longue, les progrès sont arrivés petit à petit, mais finalement Mathys a pu, à force d’efforts quotidiens, réussir à appréhender sa bouche jusqu’à dépasser son rejet total des morceaux. En plus de ses six repas journaliers, Mathys insistait pour avoir une assiette pendant nos repas avec la même nourriture que nous. Il n’arrivait bien souvent à rien manger et se contentait de faire semblant. Mais un jour il a pu manger quelques morceaux de gruyère râpé, puis un morceau de pâte, puis quelques pâtes… jusqu’au jour où il a pu manger un véritable semblant de repas « normal ». Durant cette période, il a vraiment fait connaissance avec ce type de nourriture, nous le laissions donc manipuler, mettre en bouche, cracher, jouer avec sa nourriture. Nous lui proposions d’utiliser des couverts pour manger comme les grands, mais le laissions libre d’approcher son assiette comme il l’entendait (c’est conseillé par la pédagogie Montessori).

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Je suis ton père! Mais j’aurais certainement abandonné à ta place bravo mon grand !

Bilan pour les trois ans de Mathys

Aujourd’hui, et depuis plusieurs semaines, Mathys (quand il n’est pas malade) n’a plus de nausée et a très bon appétit. Les repas deviennent de plus en plus agréables et nous sommes loin des épreuves qu’ils constituaient auparavant. Sur les six repas, un ou deux sont partagés avec nous sans que nous n’ayons le besoin de compléter ensuite. Nous essayons de diminuer la quantité d’infatrini au profit de riz, pâtes, légumes, viandes… bref de la nourriture traditionnelle. Pour cela nous nous remettons à calculer les apports caloriques à tout va (quelle quantité de pâte carbonara pour remplacer 150 mL de bouilli d’infatrini ?). Nos découvertes dans ce domaine sont encourageantes, car la nourriture solide s’avère assez calorique, et les quantités à ingurgiter sont donc raisonnables.

tableau calorie alimentation vacterl

Extrait de notre tableau récapitulatif, très pratique

Chaque jour, Mathys doit manger 1200 kCal, sachant qu’il peut manger 250 kCal à un repas et 150 à un autre, cela demande un peu d’organisation pour le moment. Pourquoi s’embêter à compter ? Si on laisse Mathys manger à sa faim, il ne mangera pas assez, le fameux adage : « il ne va pas se laisser mourir de faim » est archi-faux pour les enfants ayant des troubles de l’alimentation. Nous avons maintenant bon espoir, tant ses progrès sont incroyables, qu’il finisse par y parvenir.

L’invitée imprévue : la constipation

L’introduction de l’alimentation solide a malheureusement une conséquence indésirable : la constipation. La malformation ano-rectale de Mathys nous oblige à être très vigilants sur cet aspect. Nous allons donc devoir trouver un équilibre entre les aliments qu’il aime, qu’il digère bien, qui ont une valeur calorique suffisante, et qui forment des selles de qualité. Pour l’instant nous n’avons pas trouvé cet équilibre, nous essayons de faire boire à Mathys plus d’eau et il nous arrive de lui donner du Forlax pour aider à débloquer les constipations.

Un grand merci à Hpets, pour ses superbes illustrations, n’hésitez pas à visiter son blog pour admirer son travail.

Bon courage à tous, tenons bon !

Articles liés:
L’orthophonie (lié au problème d’alimentation) ;
Sevrage de la nutrition entérale ;
La gastrostomie ;
L’alimentation de Mathys à ses débuts ;
Adieu Gastrostomie ;
– La malformation ano-rectale ;
Blog de Hpets (illustration).

3 réponses à “Transition vers l’alimentation solide”

  1. guiffacla staub

    Même un peu plus loin, on suit les énormes progrès de Mathys.
    Bisous à vous 3
    Emilie, clair et alban

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