Eté 2018 : le bilan (positif!)
Bonjour à tous !
Nous sommes de retour de vacances, avec Baptiste et sa petite sœur. Pas mal de choses ont évolué dernièrement, et un bilan de la situation de Baptiste juste avant ses 5 ans me parait opportun.
Respiration et voix
Les dernières opérations nous paraissent remonter à une éternité, nous sommes remontés à Paris en juillet pour faire une endoscopie de contrôle et le bilan est très positif ! La trachéomalacie va beaucoup mieux, les cordes vocales sont très bien (une opération de perfectionnement de la voix pourrait être envisageable si Baptiste le désire à l’adolescence) et la trachée est de bonne taille ! Du coup les prochaines vérifications ne se feront que l’année prochaine, et ce sera uniquement une consultation. Plutôt que de rester trois jours pour une endoscopie avec anesthésie générale, on pourra faire l’aller-retour dans la journée :). A la maison, nous avons arrêté les aérosols, Baptiste ne tousse plus et n’a pas de difficulté respiratoire. Cela fait plusieurs mois que Baptiste ne nous réveille plus par ses toux nocturnes ! Ce qui est extrêmement reposant pour lui et pour nous.
Voilà un extrait de notre consultation où l’on peut entendre la voix et l’élocution de Baptiste.
Alimentation
Pour apprécier à sa juste valeur la situation de l’alimentation, il est important de se rappeler d’où part Baptiste (si vous ne le savez pas, n’hésitez pas à parcourir cet article).
L’alimentation évolue petit à petit, et dernièrement l’avancée la plus importante et la plus réconfortante : le plaisir de manger que Baptiste découvre de plus en plus. Certainement grâce à l’école, Baptiste développe une réelle gourmandise pour les bonbons, et en mange un peu tous les jours… à sa demande ! Il commence à manger une tartine de pain de mie (100% mie) le matin, des gâteaux au goûter et nous n’avons plus réellement de limitation sur ce que nous pouvons mettre dans son assiette. Il goûte absolument tout ce que nous mangeons, parfois il aime parfois non, mais il est curieux de tester. Il a des préférences pour les pizzas, les pâtes et le fromage de chèvre (qu’il mange en bonne quantité sur du pain traditionnel). Il se plaint de la faim entre deux repas, et a hâte de manger s’il n’a pas assez mangé à son précédent repas… Vous l’aurez compris, cela ressemble de très près à l’alimentation d’un enfant de son âge! Nous devons parfois l’aider à manger, mais parfois il mange tout seul toute la journée… ou même plusieurs jours d’affilée !
Baptiste est toujours sur une alimentation fractionnée, c’est-à-dire qu’il mange en 6 repas par jour (8h, 10h, 12h, 15h30, 18h, 20h). Cela reste contraignant car si un repas dure 45 minutes… il n’aura parfois que 1h15 avant le prochain repas. Dans les situations exceptionnelles (mariage, sortie zoologique…) nous commençons à lâcher un peu de leste et à faire uniquement 5 repas. Nous constatons que Baptiste est capable de manger plus au 5ème repas, et qu’il ne perd donc pas réellement un repas. Nous allons doucement nous diriger vers 5 repas par jour, mais nous prenons notre temps, nous ne voulons pas forcer l’estomac et le nissen de Baptiste… en tout cas c’est encourageant !
Moralement, les efforts pour faire manger Baptiste furent très coûteux et je salue la persévérance de sa mère qui a tenu quand j’aurais jeté l’éponge. J’avais tellement peur que ces efforts soient inutiles… et bien non, ça vaut le coup ! Nous pouvons en témoigner, ce n’est pas un combat perdu d’avance.
Baptiste qui mange à pleine bouche
Propreté
Entre l’opération et ses complications de ce début d’année et la naissance de la petite sœur… nous (les parents et les médecins) souhaitions mettre en attente les efforts sur la propreté. Mais Baptiste n’était pas de cet avis. Dans son esprit c’est très simple, sa petite sœur est un bébé, lui c’est un grand frère. Les couches il n’en veut catégoriquement plus. Il veut faire la rentrée d’école en allant aux toilettes comme les autres… un point c’est tout !
Nous étions ravis de le voir penser comme cela, alors nous avons lancé les visites pour commencer à mettre en place le système peristeen. Après quelques jours de calibrage, les choses se sont stabilisées, et à présent Baptiste n’a plus de couches (sauf en cas de diarrhée). Nous avions également des doutes sur sa capacité à avoir une continence urinaire… et nous sommes à présent rassurés, Baptiste a acquis la propreté très rapidement, y compris la nuit ! C’est une très grande avancée pour nous tous, il court plus à l’aise, il peut mettre un maillot de bain, nous pouvons aller quelque part sans avoir à le changer régulièrement… et il se sent très fier d’avoir franchi ce cap.
Baptiste qui profite de la piscine
Le chemin est de moins en moins difficile à parcourir, et Baptiste continue de nous surprendre par son courage. Il reste encore des choses à faire, mais notre vie ressemble de plus en plus à celle de n’importe qui… ce qui est une sacrée réussite !
J’espère que cet article fera du bien à ceux qui sont sur le chemin des opérations et qui ont du mal à s’imaginer le bout de tunnel…
Bon courage à tous, tenons bon :).
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5 réponses à “Eté 2018 : le bilan (positif!)”
Un petit coucou avant que l’année 2018 s’achève.
l’Année 2018 n’a pas manquée, pour vous, a sa réputation entre doute espoir et résultat.
Ce qui compte c’est l’Amour d’être ensemble et de rire rire et encore rire.
On vous souhaite à vous quatre une très bonne Année 2019 qu’elle vous soit douce et merveilleuse.
Tata et Tonton de Vendée
Les Chous
Que de chemin parcouru depuis la naissance de Mathis.je suis désolée je découvre votre parcours et site aujourd’hui .Soyez fier de Mathis et de vous ses parents.Est-ce que Mathis va à l’école ?Il doit être heureux d’avoir une petite soeur, comme vous êtes des parents merveilleux et avez un fils merveilleux.Est-ceque vous savez s’il y a eu beaucoup de cas ds naissance VATERCL depuis plus de 31 ans à Rennes.
Bon week-end à vous 4
Pascale et Jipi de Rennes
Merci c’est un message très gentil !
Nous sommes très fier de Baptiste, et oui il va à l’école, avec une AVS. Il a des copains chez qui il est déjà aller, et qui sont venus à la maison, c’est une petit garçon très agréable et très sociable. L’arrivée de sa petite soeur lui a fait beaucoup de bien et a permis d’aller de l’avant, c’est un grand frère très attentionné.
Merci encore de votre message, prenez soin de vous et de votre foyer :), soyez le plus heureux possible, la vie vous doit bien ça :).
Bonjour très Heureux pour Baptiste et pour vous, vous allez enfin voir le bout du tunnel et enfin avoir une vie « normale ». Bravo à Baptiste courageux petit garçon quelle belle leçon de vie. Bien à vous tous.
Elora et ses Parents
Merci Patrice, j’espère qu’Elora va bien et que vous aussi vous êtes satisfait de la direction que prend votre vie :).