Survivre heureux, un jour après l'autre

Fin de l’infection pulmonaire, amélioration de l’alimentation

Nous sommes revenus de nos vacances, et malgré quelques péripéties tout s’est passé à merveille (merci à tous nos hôtes 🙂 ). Mathys a bientôt 4 ans, et la situation a beaucoup évolué depuis sa naissance, voilà où nous en sommes aujourd’hui :

La respiration

Depuis le retrait de la canule de trachéotomie de Mathys, notre fils a été atteint quasiment en permanence d’une infection pulmonaire chronique. Comme expliqué dans cet article, notre pneumologue à Rennes nous a prescrit un traitement antibiotique de choc, alternant entre 3 antibiotiques sans pause. Nous avons même fini par donner 3 antibiotiques d’un coup pendant deux semaines… Et bien nous pouvons nous réjouir de la disparition de l’infection pulmonaire depuis plus d’un mois ! Un scanner du thorax est prévu en septembre pour voir si tout est normal et si les infections à répétition n’ont pas dilaté ses bronches de façon irrémédiable, ce qui pourrait expliquer sa toux régulière.

C’est un soulagement réel, car Mathys peut dormir correctement la majorité des nuits, diminuant la fatigue et le stress de toute la famille. Notre seul regret sera d’avoir été long à mettre notre pneumologue dans la boucle, mais ce n’est pas toujours facile de savoir quoi faire… on donne un antibio prescrit par le pédiatre, ça a l’air d’aller mieux puis ça rechute… et au bout d’un moment on s’aperçoit qu’on est jamais tranquille plus d’une semaine et qu’il faut changer de stratégie… Surtout qu’on bataillait pour être vu à Necker, donc nous n’étions pas dans l’optique de contacter quelqu’un à Rennes puisqu’on espérait tout le long aller à Necker la semaine suivante.

Son orifice trachéal ne s’est toutefois par refermé et une opération aura lieu fin d’année à Necker. Ce qui nous oblige à être très prudents dès que nous manipulons de l’eau (bain, piscine, pistolet à eau). De plus Mathys peut avoir des difficultés à respirer en cas d’extrêmes fatigues ressemblant à des spasmes bloquant la respiration (désolé à mémé Paulette qui a dû voir ça 🙁 ), certainement dû à ses malacies qui n’attendent qu’une faiblesse pour poser soucis.

L’alimentation

Le changement des vacances a certainement fait du bien ! Mathys mange de plus en plus régulièrement avec appétit des plats comme des pâtes, des pizzas, des frites, des steaks. Je sais que ça ne parait pas le plus sain possible, mais il mange déjà des purées et des choses saines, et l’objectif du moment c’est qu’il prenne plaisir à manger des repas solides. Donc aucune restriction, si mon petit veut manger un produit qui n’est pas bon à l’excès, on lui autorise. Nous sommes loin des soucis de prise de poids excessive ! En tout cas nous avons pu dernièrement aller au restaurant sans amener notre propre nourriture pour Mathys ! Il prend son menu enfant et se régale avec ! Sans que ce soit une corvée pour personne, en prenant son temps et en prenant du plaisir.

repas vacterl vater

Mathys qui se régale

La continence

Nous sommes presque convaincus de la continence urinaire de Mathys à présent (on en parle un peu ici), et en ce qui concerne la continence fécale, bien qu’il ne puisse pas se retenir, Mathys sait quand il va faire une crotte. Ça ne parait pas grand chose… et pourtant c’est incroyablement pratique et ça nous a servi cet été, car Mathys peut aller en maillot de bain dans les piscines sans accident. Il nous prévient qu’il faut aller aux toilettes, il faut y aller très très vite, mais il a le temps de sortir de l’eau, de se mettre à l’écart pour faire son affaire. Pour une séance aquatique de 2 heures, Mathys va sortir deux-trois fois de l’eau pour ça… C’est clairement acceptable !

Voilà un petit point, comme vous pouvez le voir tout n’est pas rose, mais il est évident qu’on va dans la bonne direction et que la vie nous autorise beaucoup plus de choses maintenant !

Bon courage à tous, tenons bon :).

4 réponses à “Fin de l’infection pulmonaire, amélioration de l’alimentation”

  1. CathyLeonessa

    Coucou à vous !

    Contente que l’infection pulmonaire soit partie !!! Et de bonnes nouvelles dans l’ensemble. Ca fait plaisir !

    Nous vous suivons pour la suite.

    La bise chez vous 🙂

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  2. Jessica

    Super Nouvelles!!! Chez nous aussi le début de l’alimentation solide été très compliqué, avec comme conseil de notre pédiatre pas de restriction non plus en vu de son poids plume!
    Cette alimentation pas très saine à durer un moment mais maintenant à 8 ans ça fait bien 2 ans qu’ elle mange quasiment de tout ;). Top pour la piscine aussi.
    Allez on continue sur cette voie, on vous envoie pleins d’ondes positives pour la suite.
    Camille et Maman

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  3. Patrice Aumeunier

    Bonjour
    Ravi de voir que malgré des épisodes compliqués voir très difficiles les choses s’arrangent pour Mathys, nous imaginons votre soulagement et celui de votre fils!!
    Nous sommes de tout coeur avec vous.
    Amicalement
    Elora et ses parents!

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