Bande dessinée « Traque Hey! Ho! »
C’est avec grand plaisir que je vous présente le joli cadeau que m’a fait un ami, une BD très mignonne qui rappellera des souvenirs à tous…
Opération de fermeture de gastrostomie
Un mois s’est écoulé depuis que nous avons retiré la gastrostomie de Baptiste. D’après notre chirurgien, nous avions deux chances sur trois pour que la cicatrisation…
Adieu gastrostomie !
Cela faisait plus d’un an que nous n’utilisions plus la gastrostomie pour nourrir Baptiste. Sa présence faisait office de soupape de sécurité, l’alimentation de Baptiste étant…
Séjour à Necker pour les problèmes liés à la respiration – partie 5
La semaine dernière, nous sommes retournés à Necker pour une nouvelle endoscopie accompagnée d’un geste chirurgical si besoin (tout cela est détaillé ici). Une nouvelle fois, une…
Séjour à Necker pour les problèmes liés à la respiration – partie 4
Dans le cadre de notre parcours pour retirer la trachéotomie de Baptiste, nous avons passé la semaine à Necker afin de réaliser une nouvelle endoscopie. Nous…
Sevrage de la nutrition entérale
Même si votre enfant n’est pas né avec le syndrome de VACTERL, mais qu’il a des troubles de la nutrition menant à la mise en place…
Orthophonie (liée au problème d’alimentation)
Chaque semaine, depuis le début de l’année, Baptiste rend visite à une orthophoniste, Isabelle Truquet à Saint Jacques de la Lande. L’objectif étant d’améliorer son rapport…
Séjour à Necker pour les problèmes liés à la respiration – partie 3
Baptiste a subi une endoscopie de contrôle le 23 mars dernier à l’hôpital Necker (Paris). L’objectif initial était de faire le point sur l’état des différentes…
Retour sur nos vieilles connaissances
Cette semaine, nous sommes à Necker pour faire le point sur la trachéotomie de Baptiste. Ce midi après avoir laissé Baptiste au bloc opératoire, nous avons…
Notre matériel d’aspiration (trachéotomie)
Air de Bretagne nous fournit en matériel d’aspiration pour les sécrétions. Nous avons deux aspirateurs, un pour la chambre de Baptiste, qui est fixe et n’a…
Moelle attachée basse, malformation et opération
La malformation Dans l’éventail des malformations de Baptiste, celle-ci est l’une ayant eu le moins de conséquences. Certainement parce que la malformation a été opérée avant…
Aérosol, ventoline et trachéotomie
Quelle que soit la maladie touchant Baptiste (rhume, gastro…), certains symptômes reviennent sans cesse et particulièrement la toux. Lorsque Baptiste est au pire de sa maladie,…
Les rencontres
Dernièrement nous avons eu l’occasion de rencontrer une famille avec un enfant né avec le syndrome de Pierre Robin. Cette famille vivant sur Rennes, nous avait…
Nouveau dessin : les cacastrophes de VACTERL
Durant sa première année et demi, Baptiste avait une colostomie. Ce fût difficile, éprouvant et il était très fréquent de commencer la journée par les soins…
Les accidents respiratoires
Le sujet des accidents respiratoires étant un peu délicat, j’étais réticent à l’aborder, car je voulais éviter d’effrayer les parents qui auraient le choix de garder…
Atrésie de l’œsophage
L’atrésie de l’œsophage est une des malformations possible du syndrome de VACTERL, dont Baptiste était atteint à la naissance. Dans cet article, nous listons ce qui,…
La théorie des balles perdues
VACTERL n’est pas une maladie qui se diagnostique dans sa totalité en un examen… ni même en un mois… Une fois le syndrome déclaré, de nombreux…
Témoignage de Gabrielle, mère d’un enfant VACTERL
Chaque enfant né avec VACTERL est différent et notre quotidien ne peut représenter la totalité des parcours qui existent. C’est pourquoi nous avons interrogé Gabrielle ;…
Erythème fessier
Dans un ancien article, je parlais de la pommade au questran pour lutter contre les érythèmes fessiers. Malheureusement, elle ne fonctionne pas pour tout le monde, et…
Les livres qui m’ont aidé
Parfois, garder le moral et ne pas sombrer dans la tristesse peut devenir un véritable défi en soit (VACTERL ou pas d’ailleurs). Les lectures évoquées ici,…
Dessin sonde naso-gastrique et bébé VACTERL
Un nouveau dessin fait son entrée sur le blog, c’est le premier d’une série dont le but est d’illustrer notre quotidien contraints avec VACTERL, sous des…
Point du jour
C’est avec plaisir que nous nous permettons un peu d’optimisme aujourd’hui ! Depuis quelques semaines, Baptiste ne vomit plus après ses repas ! Notre tentative de…
Faut-il dissocier les rôles de soignants et de parents ?
L’expérience qui a forgé notre opinion Nous étions à Necker, Baptiste avait un mois. Il n’avait pas encore de trachéotomie et ce n’était même pas encore…
Baptiste est malade (suite et diagnostic)
Dans un précédent article, je décrivais les symptômes de Baptiste qui était tombé malade. J’en profitais pour évoquer le manque d’action des médecins généralistes à la…
Les maisons des parents
Habitant près de Rennes, nous avons la chance d’être à proximité de l’hôpital Sud de Rennes. Ce dernier possède un service de réanimation pédiatrique et néonatal…