Adieu gastrostomie

Announcement Date: 27 juillet 2016

Cela faisait plus d’un an que nous n’utilisions plus la gastrostomie pour nourrir Baptiste. Sa présence faisait office de soupape de sécurité, l’alimentation de Baptiste étant un parcours jonché d’obstacles, nous savions qu’en cas de problème la possibilité de le nourrir mécaniquement existait. Seulement voilà, une gastrostomie, cela représente des soins tous les jours et même en étant très rigoureux : fuites, champignons, bourgeons de cicatrisation (ne cherchez pas ça sur internet… JAMAIS), démangeaisons, irritations, douleurs et pour finir arrachages (en deux ans cette dernière a été arrachée 5-6 fois, sans blessure, mais avec quand même de la douleur et derrière la joie d’en remettre une neuve…)… Tout cela rajoute pas mal de stress et draine pas mal d’énergie à tout le foyer.

Et bien ça y est, nous avons contacté notre chirurgien, nous avons eu l’aval de tous les médecins qui gravitent autour de Baptiste, et finalement nous avons pu retirer la gastrostomie de Baptiste cette semaine !
Pour l’instant aucun geste chirurgical n’est prévu, la cicatrisation de l’orifice a environ 66% de chance de se faire naturellement. Si d’ici trois semaines, des fuites persistent, alors il faudra faire une opération sous anesthésie générale. Donc en attendant, Baptiste a un gros pansement sur le ventre. Nous nous réjouissons du peu de douleurs dont il souffre (la cicatrisation, surtout au début, peut être douloureuse) et les fuites sont également « sous contrôle ». C’est une phase que nous craignions un peu et force est de constater que pour l’instant tout se passe bien.

A-t-on déjà vu un filet mignon porter si bien son nom ?

Par dessus tout, nous savons que quelque soit le chemin emprunté, dans un mois ou deux, la gastrostomie ne sera plus qu’un souvenir, nous pourrons enfin poser une main sur le ventre de Baptiste sans avoir à prendre de précaution ! Une grande avancée sur la route qui nous mène vers une vie normale et nous éloigne un peu plus de VACTERL.
Ajout : Pour que la fermeture de la gastrostomie soit effective, Baptiste a du subir une opération, vous pouvez avoir plus de détail dans cet article.

Bon courage à tous ! Tenons bon !

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