Nous sommes Laurène et Vincent, parents du petit Baptiste né avec le syndrome de VACTERL fin 2013. Depuis il a subi une quinzaine de grosses opérations et un nombre incalculable d'anesthésies générales, pour de petits gestes ou des examens.
Au cours de notre parcours, entre les séjours à l'hôpital et la gestion des soins à la maison, des accidents, des catastrophes mais aussi des jours heureux et des évolutions positives, nous avons acquis une bonne expérience de gestion de ces situations et c'est ce que nous souhaitons partager dans ce blog.
Si vous lisez ces lignes, soit vous êtes curieux, soit (plus probablement) vous avez eu une très mauvaise nouvelle dernièrement, et vous cherchez à vous renseigner sur votre nouvelle situation. Si c'est le cas, nous vous souhaitons bon courage et nous espérons que vous apprendrez des choses qui vous seront utiles pour votre aventure personnelle.
N'hésitez pas à nous contacter si vous en ressentez le besoin. C'est le but premier de ce blog, permettre aux gens de partager leurs problèmes, lorsque nous avons vécu dans les "maisons des parents" à Paris, les discussions avec les autres parents nous faisaient beaucoup de bien, même si nous n'avons pas rencontré d'enfants avec VACTERL ou VATER. A l'époque, nous avions l'impression que eux seuls pouvaient nous comprendre, que le reste du monde était "à côté de la plaque".
Bonne lecture et bon courage à tous, tenons bon !
