Survivre heureux, un jour après l'autre

La gastrostomie

Après plusieurs mois de sonde naso-gastrique, Mathys ne mangeait toujours pas mieux et il a donc fallu passer à l’étape suivante : la gastrostomie.
La gastrostomie est un appareil qui permet de connecter une pompe à nutrition à l’estomac. Elle nécessite une opération pour être mise en place, et il y a un protocole à suivre pour la retirer. C’est donc une solution beaucoup plus orientée moyen terme / long terme que la sonde naso-gastrique.

schéma gastrostomie vacterl

C’est le ballon qui tient la gastrostomie et assure l’étanchéité

Par rapport à la sonde naso-gastrique, la gastrostomie offre des avantages supplémentaires :

  • Finis les soins de moustache ;
  • Elle se bouche moins ;
  • L’enfant ne peut plus l’agripper et l’arracher aussi facilement.
Nous attendions la mise en place de la gastrostomie avec hâte car à l’époque Mathys tirait sur sa sonde naso-gastrique sans cesse, et cela devenait une source de stress vraiment trop importante à la maison. De plus, Mathys vomissait énormément et la mise en place de la gastrostomie se faisait dans la même opération que la mise en place d’un nissen pour qu’il vomisse moins.
On nous avait donc vendu la gastrostomie comme une solution parfaite à nos soucis.

Un début difficile

Nous avons été extrêmement déçus suite à ces opérations car la situation ne s’était pas améliorée :
  • Mathys se plaignait souvent d’avoir mal à la gastrostomie ;
  • Il y avait des fuites importantes, nous devions changer de body très souvent (5-6 fois par jour), et laver Mathys aussi souvent. De plus, les fuites avaient tendance à couler en direction de la colostomie ce qui aidait à la décoller ;
  • Durant les alimentations, Mathys vomissait encore très souvent, et il commençait à vomir du sang ;
  • Des bourgeons sont apparus et ont du être traités au nitrate d’argent pendant des semaines.
Après pas mal de tests et d’interrogations nous en sommes arrivés à la conclusion suivante : l’estomac de Mathys avec sa forme particulière (allongée et petite) n’était pas particulièrement bien adapté à recevoir une gastrostomie, puisque le ballon de cette dernière bouchait la sortie de l’estomac.

Petit à petit vers des solutions

Pour pallier à ça, nous avons commencé à mettre en place des compresses afin de plaquer la gastrostomie sur la paroi abdominale et de se dégager de la sortie de l’estomac.
soin gastrostomie syndrome vacterl

Résumé de nos soins de gastro

Cette solution a permis d’éviter les vomissements dus à la nourriture qui restait bloquée dans l’estomac et a aussi limité les fuites, mais sans les arrêter complètement. Ces fuites ont fini par causer des champignons, du coup en plus des compresses soit nous mettions de la poudre anti-champignon soit du talc pour garder le plus possible au sec. Ça a été relativement efficace, les fuites étant toujours là, mais la situation redevenait vivable.
Une fois les bourgeons « disparus » (je mets entre guillemets, car cela revient régulièrement et doit de nouveau être traité pendant une semaine ou deux), les fuites ont fortement diminué. A présent il peut y avoir une petite marque d’humidité sur le body, mais pas une fuite le laissant trempé.
Un autre point qu’il nous a fallu régler fût la douleur de Mathys causée par la gastrostomie, pour cela nous avons ajusté la taille du ballon.
gastrostomie bouton mic key association vacterl

Appareil à gastrostomie : bouton mic key

Ces petit ballons qui assurent l’étanchéité et le maintien de la gastrostomie sont supposés accueillir 5 ml d’eau. Au fur et à mesure des semaines, nous avons essayé d’en mettre plus ou moins pour voir si une certaine taille le soulageait. Mathys ne se plaint plus de douleur depuis que nous mettons 2.5 ml d’eau uniquement. L’inconvénient est que le maintien est un peu moindre, ce qui peut  rendre plus aisée un arrachage de gastrostomie.
Aujourd’hui la gastrostomie n’est plus douloureuse pour Mathys, ne se bouche plus, n’a plus de champignon et nous n’avons pas eu de bourgeon depuis plusieurs mois ! Pour arriver à cette situation confortable, il nous a tout de même fallu une longue et difficile année.

Arrachage de gastrostomie

La gastrostomie ne tient par rien d’autre que le ballon, il n’y a des points de sutures qu’au tout début, et ensuite plus rien. Ce ballon n’est pas rigide, mais plutôt mou, il est donc possible si on tire sur la gastrostomie de la retirer. Dans notre cas, il arrive que Mathys saisisse la gastrostomie et tire dessus à la main, cela ne nous rassure pas et nous l’arrêtons, mais en toute bonne foi, malgré tous ses efforts, il n’a jamais réussi à l’enlever de cette manière et n’a pas l’air de se faire mal.
En fait le danger survient une fois branchée sur une tubulure pour lui passer de la nourriture, c’est là que nous avons eu nos quelques incidents (moi qui me prends dans le câble…, Mathys qui se prend dans le câble) où la gastrostomie a été retirée. Si vous n’avez pas été formés à la remettre, rendez vous aux urgences au plus vite, sinon faites le vous même. Ce n’est pas particulièrement compliqué, mais c’est inconfortable pour l’enfant.
Ne soyez pas trop inquiets, Mathys ne s’est jamais blessé et la douleur semble raisonnable. Une fois la gastrostomie remise en place, Mathys n’y pense plus du tout et vaque vite à ses occupations.

Les soins

Au début nous avions des soins très souvent, où il fallait changer les compresses, traiter les bourgeons et les champignons… Cela a été une période très compliquée car nous pensions gagner en confort avec la gastrostomie, mais elle a apporté son lot de tracas. A ce moment-là les soins prenaient énormément de temps dans la journée et nous empêchaient même de nous déplacer facilement tant ils étaient fréquents.
A force de tâtonnement et avec l’aide de nos médecins / chirurgiens, nous sommes parvenus à atteindre aujourd’hui une situation confortable. Maintenant nous lavons la gastrostomie à la douche et aux changes de couche nous la lavons avec une compresse humide. Ensuite nous la séchons bien et mettons un peu de talc.

Conclusion

Si votre enfant est en passe d’avoir une gastrostomie, il y a de bonnes chances pour que les choses se passent mieux que pour nous. Et pourtant quand bien même cela n’a été que passager et à présent nous n’avons plus à nous en plaindre. Il faudra peut être un peu de temps pour que les choses se stabilisent alors soyez patients.
Bon courage, tenons bon!

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