Nouveau dessin : les cacastrophes de VACTERL

Durant sa première année et demi, Baptiste avait une colostomie. Ce fût difficile, éprouvant et il était très fréquent de commencer la journée par les soins de colostomie de Baptiste, cette dernière ayant cédé dans la nuit. L’ouverture de la chambre de Baptiste était donc devenue une véritable loterie quotidienne… qu’est-ce qu’on allait trouver en ouvrant la porte ? Cela pouvait grandement varier et petit à petit, avec Laurène, nous utilisions une échelle dite de cacastrophe afin de partager nos impressions sur le réveil :). Arriver dans la chambre et trouver une cacastrophe de niveau 1 était synonyme de soins réalisables en 5 minutes, sans douleur… rien de tel pour bien commencer la journée ! À l’inverse une cacastrophe de niveau 10 était synonyme d’un soin plus long, de lessive et de ménage dans la chambre…

Dans notre routine, nous nous demandions toujours : « alors ce matin la cacastrophe ? Quel niveau ? », amenant à des dialogues sur-réalistes : « C’est pas juste ! Les deux jours où tu l’as levé : cacastrophe 2-3, moi je l’ai depuis trois jours que du 6 et 7 ! ».

A présent, nous en reparlons régulièrement, souvent en rigolant, c’est assez surprenant le fait que ce soient devenus des « bons souvenirs ». Dans la vie, beaucoup d’épreuves sont difficiles, mais elles passent… Même si notre chemin est très différent de ce que les autres vivent, les choses valent le coup d’être vécues. Baptiste nous comble de bonheur et nous aurons de merveilleux souvenirs de sa petite enfance. Même dans les plus mauvaises situations, les enfants ont la capacité de rendre les choses supportables.

Merci à Soulef Ami pour la généreuse réalisation de cette petite bande dessinée illustrant ce que fût notre quotidien. Je vous invite à aller voir son superbe travail sur son blog.

Je suis sûr que certains se reconnaitront, j’espère que ça vous fera du bien de savoir que vous n’êtes pas seuls.

Bon courage à tous, tenons bon !

Articles liés :
– la malformation ano-rectale
– la colostomie