Survivre heureux, un jour après l'autre

Parcours de Mathys (fresque)

Bientôt deux mois que Mathys n’a plus sa trachéotomie, c’est un changement énorme dans notre vie, et j’ai eu envie de faire un peu le point sur le parcours de Mathys ! En voici donc une fresque relatant les hospitalisations, opérations, crises et améliorations de nos vies. Bien que déjà imposante, il n’y figure que les étapes réellement marquantes ou significatives, certaines étapes représentant en réalité plusieurs opérations / anesthésies. Quoi qu’il en soit, le chemin parcouru me parait complètement fou et je n’en reviens pas que Mathys en soit là où il est aujourd’hui après tout ça. J’espère que cela permettra aux gens d’avoir une vision plus précise de leur avenir en voyant notre aventure.

Bon courage à tous ! Tenons bon !

Naissance de Mathys

27 septembre 2013

Naissance de Mathys

Opération de l’atrésie de l’oesophage et mise en place de colostomie

27 septembre 2013

Opération de l’atrésie de l’oesophage et mise en place de colostomie

Cet article va traiter de la première opération de Mathys le lendemain de sa naissance. Atrésie de l’oesophage Sur la fin de la grossesse, nous…

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Mise en place de la trachéotomie

14 novembre 2013

Mise en place de la trachéotomie

Les médecins ORL de Rennes, au vu des malformations des cordes vocales et de l’anneau de cartilage trachéal, et de l’âge de Mathys (10 jours)…

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Mise en place gastrostomie et nissen

15 avril 2014

Mise en place gastrostomie et nissen

Lorsque nous avons commencé notre parcours dans le monde de VACTERL, nous n’aurions jamais imaginé que l’alimentation puisse prendre une telle importance dans nos soucis….

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Pose sonde JJ

4 juin 2014

Pose sonde JJ

Extrait de l’article sur l’imperforation anale… Les risques d’infection urinaire chronique sont forts dans le cas d’une fistule d’autant plus si son diamètre est important,…

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Hospitalisation pour gastrotomie obstructive

18 juin 2014

Hospitalisation pour gastrotomie obstructive

Après plusieurs mois de sonde naso-gastrique, Mathys ne mangeait toujours pas mieux et il a donc fallu passer à l’étape suivante : la gastrostomie. La gastrostomie…

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Hospitalisation pour gastro-entérite et trachéite

25 juin 2014

Retrait de la sonde JJ

27 juillet 2014

Accident respiratoire : décanulation

15 août 2014

Accident respiratoire : décanulation

Le sujet étant un peu délicat, j’étais réticent à l’aborder, car je voulais éviter d’effrayer les parents qui auraient le choix de garder leur enfant…

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Opération de perforation anale

25 septembre 2014

Extrait de l’article sur l’imperforation anale… Création d’un anus et de fermeture de la fistule  L’opération de perforation anale et de fermeture de la fistule…

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Opération de remise en continuité et moëlle attachée basse

2 avril 2015

Extrait de l’article sur l’imperforation anale… 6,5 mois après l’opération de perforation anal, Mathys a subi l’opération de remise en continuité. Cette opération n’est pas…

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Crise de l’alimentation de l’été 2015

1 juillet 2015

Extrait de l’article sur l’alimentation… La crise de l’été 2015 Puis petit à petit, les repas se révèlent de plus en plus compliqués. Mathys ne…

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Ouverture des voies respiratoires par endoscopie 1

26 janvier 2016

Ouverture des voies respiratoires par endoscopie 1

Une fois n’est pas coutume, cet article sera très illustré pour rendre compte de notre petit séjour à Necker, nettement plus sympathique que la première…

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Ouverture des voies respiratoires par endoscopie 2

23 mars 2016

Ouverture des voies respiratoires par endoscopie 2

Mathys a subi une endoscopie de contrôle le 23 mars dernier à l’hôpital Necker (Paris). L’objectif initial était de faire le point sur l’état des…

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Gastro & déshydratation en sortie d’hospitalisation

27 mars 2016

Gastro & déshydratation en sortie d’hospitalisation

Mathys a subi une endoscopie et une opération dans la foulée le 23 mars dernier sous anesthésie générale. Le lendemain de l’opération, alors que Mathys…

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Ouverture des voies respiratoires par endoscopie 3

11 mai 2016

Ouverture des voies respiratoires par endoscopie 3

Dans le cadre de notre parcours pour retirer la trachéotomie de Mathys, nous avons passé la semaine à Necker afin de réaliser une nouvelle endoscopie….

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Ouverture des voies respiratoires par endoscopie 4

20 juillet 2016

Ouverture des voies respiratoires par endoscopie 4

La semaine dernière, nous sommes retournés à Necker pour une nouvelle endoscopie accompagnée d’un geste chirurgical si besoin (tout cela est détaillé ici). Une nouvelle fois,…

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Adieu gastrostomie

27 juillet 2016

Adieu gastrostomie

Cela faisait plus d’un an que nous n’utilisions plus la gastrostomie pour nourrir Mathys. Sa présence faisait office de soupape de sécurité, l’alimentation de Mathys…

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Opération de fermeture de gastrostomie

25 août 2016

Opération de fermeture de gastrostomie

Un mois s’est écoulé depuis que nous avons retiré la gastrostomie de Mathys. D’après notre chirurgien, nous avions deux chances sur trois pour que la…

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Fermeture de la trachéotomie

18 octobre 2016

Fermeture de la trachéotomie

Dans ce sixième séjour à Necker, nous avons enfin pu dire adieu à la trachéotomie! Ce fût long et cela a mis notre patience à…

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