Les rencontres
Dernièrement nous avons eu l’occasion de rencontrer une famille avec un enfant né avec le syndrome de Pierre Robin. Cette famille vivant sur Rennes, nous avait déjà aperçus en service de réanimation à l’hôpital Sud et avait trouvé le blog en surfant sur le thème de la trachéotomie. Nos bambins sont rarement (presque jamais) en contact avec d’autres enfants trachéotomisés, alors l’idée de nous voir a vite germé, et malgré quelques déboires nous avons finalement pu nous rencontrer.
Ce fût un très bel après-midi, nos petits se sont très bien entendus, et ont pu observer un autre enfant avec une trachéotomie (sans pour autant qu’il n’ai VACTERL).
Heureux hasard, les deux jumeaux se nomment Jean (au milieu) et Matis (à droite)
Nous avons été à Necker la semaine passée (un article est en cours de rédaction) et nous avons également pu rencontrer des gens dont le parcours était similaire au nôtre. Ce sont toujours de très bons moments et il est surprenant de voir le nombre de points communs que la vie a créés entre des inconnus, vivant un quotidien médico-parental. Nul besoin que VACTERL / VATER / VACTERLS soit un point commun, les malformations et les soins rapprochent plus que le diagnostic de départ.
Tout ça pour vous dire : n’hésitez pas à nous contacter, laissez un message sur le blog, nous vous répondrons toujours. Cela fait beaucoup de bien de se sentir moins seuls et nous aurions beaucoup à apprendre les uns des autres.
Vous pouvez aussi nous suivre sur twitter : @VACTERL_FR.
J’ai aussi créé une communauté google plus.
Sur facebook il existe déjà un groupe très actif syndrome de VACTERLS.
Bon courage à tous, tenons bon :).
Une réponse à “Les rencontres”
Ces rencontres qui comme tu le dis permettent d’échanger, de se sentir compris…
Merci à ces jolis hasards de la vie !