Air de bretagne

Par Vincent, 1 octobre 2015

Air de bretagne est une association dont le but est de soutenir les patients souffrant d’un déficit respiratoire. D’après le nom c’est breton :), mais j’ose espérer qu’il y a des choses équivalentes dans les autres régions.

Leur aide est tout d’abord humaine :

Le consultant : il vous présente le matériel, vous aide à l’installer à votre domicile, vous donne des astuces. C’est votre contact avec l’association, vous pouvez lui poser des questions médicales ou matérielles. Vous le rencontrez alors que vous êtes encore à l’hôpital, puis il vous accompagne à domicile, passe vous voir quotidiennement au début, puis de moins en moins à mesure que vous serez de plus en plus autonomes. Assez rapidement il vous présente un infirmier, qui va prendre le relais. A présent notre consultant vient nous voir trois ou quatre fois par an, pour vérifier que tout va bien et discuter de nos besoins.
L’infirmier : Au début il vient à tous les changements de canule (Cf trachéotomie), il s’assure que tout se passe bien et corrige vos erreurs. Au bout d’un certains temps il ne passe plus toutes les semaines, et ensuite, lorsqu’il vous sent capables et que vous vous sentez rassurés, vous ne vous voyez plus que si vous l’appelez pour des conseils.
Le livreur de matériel : il vient au moins une fois par mois, il faut appeler l’association pour dire quel matériel est à renouveler et en quelle quantité. Le consultant vous aide à organiser ces commandes au début, c’est assez compliqué car il y a beaucoup de consommables qui partent à des vitesses différentes. Une fois qu’une routine est installée cela va beaucoup mieux.
Le contrôleur de matériel : il passe une ou deux fois par an pour effectuer les maintenances (pompe à nutrition, aspirateurs, etc.).

Leur aide logistique est très importante, bien qu’à la base l’association gère les problèmes respiratoires, ces derniers sont tellement liés à d’autres soucis de santé que leurs compétences débordent un peu. Dans notre cas, Air de Bretagne nous a fourni :

Tout ce qui concernait l’alimentation médicalisée (pompe, tubulures, raccords, lait médical, proclive…) ;
Les aspirateurs à trachéo, ainsi que le matériel d’entretien ;
Les compresses stériles, les compresses à trachéo, les colliers… ;
Le saturomètre et ses capteurs qu’il faut changer très régulièrement ;
Le bouton mic-key (la gastrostomie).

J’en oublie certainement, mais une fois que air de bretagne nous a fourni tout cela, il ne nous reste plus que les traitements médicaux, et ce qui concernait la colostomie. C’est vraiment beaucoup de matériel et de consommables. Lorsque Baptiste était plus petit, plus de dix cartons, qui prenaient toute notre entrée, arrivaient tous les mois. A présent voilà à quoi une livraison ressemble :

Vous pouvez apercevoir des pieds de livreurs

Sans cette association, il serait impossible à beaucoup de gens de vivre chez eux. Chaque membre que j’ai rencontré a été aimable et à l’écoute, ils ont toujours le temps de répondre à vos questions, ont beaucoup d’expériences et n’hésitent pas à la partager. Chaque fois que vous voyez quelqu’un de l’association (le plus souvent le livreur maintenant), il va demander à voir l’enfant, s’assurer que le petit va bien et que vous allez bien.

J’ai déjà appelé l’association parce qu’un de mes aspirateurs ne fonctionnait plus. 20 minutes plus tard on me le remplaçait. S’il vous manque du matériel, et qu’il vous le faut absolument le lendemain, ça sera livré le lendemain même si c’est un jour férié.

Le seul petit défaut que je pourrais leur adresser, c’est qu’ils ont des quotas assez « limites » parfois, ce qui laisse peu de places aux accidents (nombre de compresses, de filtres ou de capteurs saturomètres dont le nombre est fixé sans tenir compte des mpondérables. Dès que le petit casse un capteur, ça devient compliqué de finir le mois sans recommander). Mais c’est surtout pour éviter les abus, voir les reventes, car même si vous ne voyez jamais une facture passée, le matériel qu’ils nous fournissent est très onéreux. Par ailleurs, il fixe un coût par patient et il s’avère que Baptiste avait besoin de beaucoup de matériel au début, nous avons donc souvent dépassé les quotas.

Non seulement leur rôle est très important, mais la réalisation de leur action est vraiment exemplaire, ce qui contribue à rendre les choses vivables, et à se sentir rassuré. Je n’imagine pas que les gens puissent vivre chez eux avec des syndromes poly-malformatif comme VACTERL sans association de ce type.

Merci à eux, bon courage à tous et tenons bon !

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